Kulturminister Marianne Jelved står fast på, at man er forpligtet til at arkivere den ulovlige patientdatabase, DAMD. Jeg må stå fast på loven, siger hun.
Den omdiskuterede og ulovligt indhentede patientdatabase Almen Medicinsk Database (DAMD) skal arkiveres på Rigsarkivet. Det står kulturminister Marianne Jelved (R) fast på trods højlydte protester fra læger, patienter og nu senest blå blok.
Konservative har på vegne af oppositionen fremsat et beslutningsforslag om at destruere databasen. Men det ville være problematisk, hvis et flertal samlede sig bag det forslag, mener Marianne Jelved:
»Det giver Folketinget et rigtig stort problem, for så overholder Folketinget ikke den lov, der går under navnet Arkivloven. Af den fremgår det, at alle offentlige arkiver og registreringer skal afleveres til Rigsarkivet,« siger ministeren til Berlingske Nyhedsbureau.
DAMD indeholder fortrolige patientoplysninger fra millioner af danskere, der blev indhentet i en periode over otte år. Statens Serum Institut har erkendt, at databasen blev ulovligt indhentet, og oprindelig var det planen, at de ansvarlige for ulovlighederne, Region Syddanmark, ville slette databasen tidligere på ugen. Men undervejs kom Rigsarkivet på banen og meddelte, at databasen trods sit ulovlige ophav var »bevaringsværdig« og en »unik kilde« til, at eftertiden kan forstå de sygdomme, der plagede vores tid.
»Og rigsarkivaren har meddelt mig, at det er historisk vigtigt materiale, og så har jeg kun en ting at gøre, og det er at sikre, at det kommer i Rigsarkivet,« siger kulturministeren.
Tidligere på ugen skrev Marianne Jelved på sin Facebook-profil, at det kun var totalitære stater, der slettede sine spor, når de begik ulovligheder. Flere har siden anført, at man kunne komme udenom den øvelse ved at arkivere de mange artikler og rapporter, der har afdækket ulovlighederne, men det afviser ministeren.
»Så har du straks lave en model til, hvordan man selv kan tilrettelægge eftermælet efter en. Hvem skal samle de artikler? Og hvordan skal forskerne kunne forholde sig til det, når de ikke har dataene. Databasen har en historisk værdi,« fastslår ministeren.
Marianne Jelved har samtidig iværksat foranstaltninger, der skal sikre, at offentligheden strengt taget ikke kan få adgang til databasen de næste 230 år. Hun vedkender dog, at det siddende Folketing til enhver tid kan vælge at rulle de foranstaltninger tilbage.
»Men et flertal kunne også begå den samme ulovlighed en gang til. Alle de data, der er i det her register, de findes jo i de privatpraktiserende lægers journaler. Hvis det endelig var, kunne man genskabe den database. Jeg synes, det er bedst, at vi holder os til, at med lov skal vi land bygge,« siger hun.
Spørgsmål: Men Marianne Jelved, du taler meget om jura; faktum er, at millioner af patienter uden deres samtykke har måttet se personlige oplysninger sive til et register. Siden da har de set myndighederne anerkende, at det var ulovligt, og nu siger de samme myndigheder så, at de her data skal arkiveres. Kan du forstå deres frustrationer?
»Både ja og nej. Jeg kan godt forstå, at der er patienter, der føler sig virkelig dårligt behandlet, og jeg synes, registeret er en skandale af de store. Men nu kritiserer gode kræfter, at loven ikke er blevet holdt, og så vil de have, at jeg bryder loven, fordi andre har brudt loven. Det får ingen ende, det vil jeg ikke. Jeg er minister, jeg er ansvarlig for, at det, jeg gør, er inden for lovens rammer. Jeg må stå fast på, at loven skal holdes.«
