Kræftens Bekæmpelse og Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger (KMS) holder torsdag en konference på Christiansborg, som skal sætte fokus på de manglende tiltag inden for udviklingen af medicin til patienter med sjældne sygdomme. Såkaldte Orphan Drugs. I Danmark anslås der at være 20.000 til 30.000 personer, der har behov for Orphan Drugs.
Konferencen tager udgangspunkt i et EU-regulativ fra 1999. Regulativet skal sikre, at patienter med sjældne sygdomme har samme muligheder for behandling som patienter med mere almindelige sygdomme.Men ifølge Torben Grønnebæk, formand for KMS, har direktivet slet ikke haft den ønskede effekt i Danmark, hvor udviklingen nærmest står stille.
En sygdom anses for sjælden, når den højest rammer fem ud af 10.000 i en befolkningsgruppe. Men i Danmark finders der cirka 6000 sjældne sygdomme, og det betyder, at seks til otte procent af den danske befolkning er berørt af de sjældne sygdomme. Ofte er der tale om sygdomme, som er dødelige eller stærkt invaliderende.
/ritzau/
