Gravide bør kunne tage stilling til, om de kan leve deres liv på denne måde. Sådan lyder opfordringen fra Kikki Gyldenvang Steffensen, der efterlyser mere information til kommende forældre.
Kikki Gyldenvang Steffensens ni-årige søn har Downs Syndrom. Han er en læsehest, der elsker at begrave hovedet i bøger. Han spiller Playstation, roder med iPad, har en veludviklet humor og er altid frisk på at give en krammer.
Men det er også hårdt.
»Som forælder er man på hele tiden. Man skal være et skridt foran, han skal stimuleres hele tiden og man skal gentage tingene masser af gange,« beskriver hun.
Alt det anede Kikki Gyldenvang Steffensen intet om, da hun som de fleste andre kommende forældre fik en nakkefoldsscanning under graviditeten. Og det er netop pointen, understreger hun. Gravide får masser af information om statistik og sandsynligheden for, at deres barn har Downs Syndrom.
Læs også:
Men intet om, hvad det reelt vil sige at leve sit liv som Downs-forælder. Det grundlag er alt for tyndt at træffe et vigtigt valg på. Derfor satte hun sig ned og skrev en klumme til Politiken om emnet.
»Mit ærinde er, at folk skal kunne tage stilling på et oplyst grundlag. Kan de se sig selv leve deres liv på denne måde? Som gravid får man masser at vide om statistik og risiko men intet om, hvad det reelt vil sige at få et barn, der har Downs,« lyder det fra Kikki Gyldenvang Steffensen.
Derfor opfordrer hun nu politikerne til at udvide det informationsmateriale, der bliver uddelt til landets gravide.
Læs også:
»Man bryster sig af, at de gravide bliver oplyst. Men det handler alene om risikoen, ikke de langsigtede konsekvenser. Det er et spørgsmål om at få fakta frem. De gravide jeg har talt med har efterspurgt viden om, hvad det egentlig er, de tager stilling til,« siger hun.
I Kikki Gyldenvang Steffensens tilfælde viste nakkefoldsscanningen ingen tegn på, at deres søn havde Downs Syndrom. Hun understreger, at hun hverken opfordrer til at vælge børn med Downs til eller fra, hvis man får den mulighed. Hendes ærinde er alene at erstatte uvidenhed med fakta.
»Kort efter jeg havde født sad vi i en forældergruppe med andre Downs-børn. Og ingen vidste rigtig noget. Vi spurgte os selv, om vores børn mon kom til at gå? Eller læse? I dag er min søn en læsehest og hans hobby er bøger. Der er rigtig meget basal viden, som man kan fortælle folk på et tidligere tidspunkt,« siger hun.
»Min pointe er, at børn med Downs også er hele mennesker. De kan være både glade og sure. Vores søn kommunikerer, han laver jokes og han går lige ind i folk med træsko på. Men det er også hårdt arbejde, og sådan vil det være resten af livet. Det skal folk vide, så de kan træffe et oplyst valg,« pointerer Kikki Gyldenvang Steffensen.
