Sidst vi mødte Adam, var han pletvis skaldet, fik mad via sonde og levede isoleret fra den virkelige verden. I dag er Adam rask og i fuld gang med at lære at være en fireårig dreng. Leukæmi slår hårdt, når den rammer et lille barn. Men det var først, da leukæmien forsvandt, at verden omkring ham væltede
Hvert år bliver ca. 45 børn i Danmark ramt af leukæmi. I 2013 var et af dem Adam. Han var syv måneder gammel og indlagt med en simpel infektion, da hans forældre fik besked om, at han enten havde influenza eller leukæmi. Det viste sig at være aggressiv leukæmi.
»Vi er godt i gang med det normale liv, men vi er ikke normale endnu,« siger Adams mor Linda Kristiansen.
»Bliver vi normale? Jeg ved det ikke. Men jeg tror det faktisk ikke.«
Da vi mødte Adam første gang, havde han vundet over kræften. Men i dag tænker hans mor tilbage på tiden med ambivalens.
»Selv om leukæmien på det tidspunkt var væk, og Adam snart var klar til at komme ud af isolation, var han i den dårligste tilstand, vi har set ham. Den stærke medicin gav ham hovedpine, kvalme, ondt i maven og smagsforstyrrelser. Samtidig var han så forstyrret i sin udvikling og havde haft så lidt kontakt til verden, at han stort set var stoppet med at lege,« siger 41-årige Linda Kristiansen.
LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele artiklen og interviewet med Adams mor, der handler om den lille dreng, der fik den frygtede kræftsygdom, leukæmi. Her er hele den gribende historie om drengen, der stoppede med at lege. Desuden fulgte BT i foråret 2015 fire børn med vidt forskellige diagnoser, som alle gik i Børnehuset SIV. Nu følger vi op på, hvordan det går Victoria og Malte i dag. Victoria er født med immundefekt og lungesygdom, og Malte er født med et halvt hjerte. Læs med lige her ...
Sidst vi mødte Adam, var han pletvis skaldet, fik mad via sonde og levede isoleret fra den virkelige verden. I dag er Adam rask og i fuld gang med at lære at være en fireårig dreng. Leukæmi slår hårdt, når den rammer et lille barn. Men det var først, da leukæmien forsvandt, at verden omkring ham væltede
På gulvet sidder en dreng. Hans hud er bleg, blikket er træt. Kræftsygdommen har forladt hans krop, og han burde være i fuld vigør med det farverige legetøj, der ligger spredt ud foran ham. Men Adam leger ikke. Han er knap tre år gammel og er holdt op med at lege.
Det var sådan, BT mødte ham første gang. På en særlig institution for børn, der er for raske til hospitalet, men for syge til en almindelig børnehave.
Halvandet år senere sprinter små fødder frem og tilbage mellem stuen og køkkenet i det store hus i Svendborg. Han peger ivrigt, fortæller og hiver tilfældige stykker legetøj frem, demonstrerer dem flygtigt og farer videre til det næste. Stolt viser han sine fingernegle med afskallet blå og orange neglelak frem og hiver i sin mors ærme for at få et nyt lag på.
Da han sidder på sin stol med nylakerede negle og franskbrødsmadder og kakaomælk foran sig, bliver han mut. Et splitsekund skæver han over mod køkkenbordet. Lynhurtigt aflæser hans mor blikket og rækker ham en sut, en slidt bamse og en iPad med tegnefilm.
Adam er i dag fire et halvt år gammel. Den grønne sut ser påfaldende lille ud i hans mund, og han virker for stor til at sidde der og køre en ske rundt i marmelademaden på tallerkenen. Men for Adam er det normalt. Selv om han efter planen begynder i skole om halvandet år, er han stadig i gang med at lære at spise, han har kun lige lært at tale i sætninger, og han bliver hurtigt overstimuleret og får brug for sin sut.
Hvert år bliver ca. 45 børn i Danmark ramt af leukæmi. I 2013 var et af dem Adam. Han var syv måneder gammel og indlagt med en simpel infektion, da hans forældre fik besked om, at han enten havde influenza eller leukæmi. Det viste sig at være aggressiv leukæmi.
Kræft slår hårdt
Når man tilbringer de første år af sit liv i en hospitalsseng, går den mentale og fysiske udvikling i stå. Når man som forældre er tæt på at miste et barn, hvis liv knap er begyndt, går også deres verden i stå. I dag er Adam rask, men det meste omkring ham er væltet. Kræft slår hårdt. Og der gik nøjagtigt fire dage, fra Adam stoppede med sin medicin, til hans forældre gik fra hinanden.
»Vi er godt i gang med det normale liv, men vi er ikke normale endnu,« siger Adams mor Linda Kristiansen.
»Bliver vi normale? Jeg ved det ikke. Men jeg tror det faktisk ikke.«
Hjemmevant løber Adam i forvejen hen mod indgangspartiet til børnehaven. Han går målrettet hen mod den første dreng inden for døren og bøjer ansigtet helt tæt ind til hans og siger højt: »Hej.«
BT mødte Adam for første gang i april 2015. Dengang var han et lille skravl af en knap treårig dreng, hvis hår var faldet af i totter, og hvis krop var så medtaget, at han fik størstedelen af sin mad gennem en sonde i næsen. Han sagde ikke et ord, og han anede ikke, hvordan man legede med andre børn.
Dengang havde han gennemgået to leukæmiforløb med kemoterapi, en knoglemarvstransplantation og adskillige livredningerne af lægerne. Fra han var syv måneder gammel, havde han tilbragt hele sit liv enten på et hospital eller i total isolation derhjemme, da hans immunforsvar var for skrøbeligt til, at han kunne være sammen med andre end hans mor og far.
I den dårligste tilstand
Da vi mødte Adam første gang, havde han vundet over kræften. Men i dag tænker hans mor tilbage på tiden med ambivalens.
»Selv om leukæmien på det tidspunkt var væk, og Adam snart var klar til at komme ud af isolation, var han i den dårligste tilstand, vi har set ham. Den stærke medicin gav ham hovedpine, kvalme, ondt i maven og smagsforstyrrelser. Samtidig var han så forstyrret i sin udvikling og havde haft så lidt kontakt til verden, at han stort set var stoppet med at lege,« siger 41-årige Linda Kristiansen.
Vi mødte Adam i Børnehuset SIV i Farum, der er det eneste sted i landet for alvorligt syge børn og deres forældre. Her får børnene mulighed for at få en hverdag, der ligner hverdagen i en almindelig børnehave, som de er for skrøbelige til at gå i. Og her lærer de at være børn.
Adams mor var træt, da vi mødte hende i april 2015. Midt i Adams kræftforløb døde hendes egen mor af kræft, og kort efter mistede hun også sit job, som hun ikke kunne passe på grund af sit kræftsyge barn. Ægteskabet led under hele situationen.
Isoleret i hjemmet
Og det hjalp ikke, at den lille familie skulle leve isoleret i hjemmet uden at se andre mennesker. Adams immunforsvar var for svagt til at tage nogen chancer.
Men der var lys forude. Snart ville alting blive godt. De skulle ud af isolation og tilbage til et normalt liv.
»Hvad jeg ikke vidste, var, at det først var dér, at det hele ville vælte. For når ens barn er rask og fri for kræft, så stopper andres forståelse. ’Nu er I jo videre, alt er godt’, tænker de. Men nej. Det er faktisk lige dér, at alt er allerværst. For det er først, når barnet er raskt, at man har tid til at mærke sig selv. Og så væltede jeg,« siger Linda Kristiansen.
I maj 2015 kunne Adam fejre 1-års knoglemarvsfødselsdag. Det er en vigtig mærkedag, som knoglemarvstransplanterede børn fejrer hvert år, og det var en milepæl for familien.
Ægteskabet brast fire dage senere
Det betød nemlig, at Adam nu ikke længere behøvede at leve i isolation, og at de kunne foretage sig almindelige ting som at få gæster, tage sammen til familiefødselsdage og helt lavpraktiske ting som at købe ind sammen.Fire dage senere brast ægteskabet.
»Vi vidste godt, at vi ville få en reaktion, og vi havde en klokkeklar aftale om, at vi ikke ville gå fra hinanden. Men ingen af os havde set, hvor meget i stykker vores forhold var. At vi skulle ud af isolation blev et billede på, at nu var det overstået.
Derfor er det sigende, at der lige nøjagtigt gik fire dage, før vi gik fra hinanden,« siger Linda Kristiansen, der efterfølgende flyttede fra Ishøj til Svendborg med Adam.
I dag ser han sin far en i forlænget weekend hver anden uge.
I børnehaven i Svendborg stimler børnene sammen i en rundkreds for at høre et eventyr. Det er tid til formiddagssamling. I børnehaven har Adam fundet en særlig ven, og i kredsen finder de to drenge straks hinanden. Otto, som vennen hedder, har også haft kræft. Selv om de hverken snakker om det eller er bevidste om, at de begge har været tæt på at dø, har Adam og Otto et usynligt bånd.
På legepladsen kører de side om side på de gule mooncars, og inde på stuen ved de som de eneste børn, hvordan man måler blodtryk og giver sprøjter med børnehavens legelægetaske.
Adam ligner en helt normal dreng, når han løber rundt blandt de andre børn. Men på papiret er Adam ikke normal. På papiret er han autist. Diagnosen faldt som en bombe, da han fik den i august sidste år efter en udredning på børnepsykiatrisk afdeling på Rigshospitalet.
Han havde aldrig smagt en kage
»Det kom som et kæmpe chok, og det kom oven i alle de andre kriser. Vi var enige i, at han havde autistiske træk, men ikke at det var medfødt. Lægerne testede blandt andet, om han havde fantasi og forestillingsevne. Han skulle lege børnefødselsdag for en psykolog, men det kunne han ikke. Han anede jo ikke, hvad en børnefødselsdag var. Han havde aldrig smagt kage. Så han sad jo bare dér,« fortæller Linda Kristiansen.
Det er nu snart et år siden, Adam begyndte i den almindelige børnehave i Svendborg. Da kunne han hverken tale, spise eller gå uden støtte. I dag skal man kigge godt efter for at finde den dreng i flokken, der først som fireårig er i gang med at lære at være et barn. Og i nær fremtid skal han udredes igen, hvor man forventer, at autistdiagnosen kan slettes.
Det er de små detaljer, der afslører, at Adam alligevel endnu ikke helt er som de andre børn, forklarer hans mor:
»Han skiller sig ud ved, at han ikke har lært alle de sociale kompetencer. Når man lever højisoleret, kan man ikke lære at indgå i relationer. Det er nyt for ham, at de andre børn ikke gør, hvad han siger. Han er vant til, at hvis han rakte ud efter noget, fik han det. Og han har det stadig lidt svært med, at der bliver stillet krav til ham,« siger Linda Kristiansen.
Omkring middag bliver Adam træt og bliver puttet af en pædagog sammen med de mindre børn.
På under et år har han lært alt det, som andre børn er flere år om at lære. Det er hårdt. Og der er stadig meget at samle op på for den lille familie, hvis fundament gik i stykker under vægten af et dødssygt barn.
Måske, måske, måske . . .
Hvad fremtiden skal bringe, ved Linda Kristiansen ikke. Hun er endnu ikke tilbage på arbejdsmarkedet, og der er et stykke vej endnu, før deres liv bliver ‘normalt’. Men hun tænker, at fremtiden ville se anderledes ud, hvis nogen havde samlet dem op, da Adam blev udskrevet.
»Når man bliver udskrevet, er der nul hjælp at hente. Vi levede hjemme, højisolerede med et barn, der havde det svært, og vi havde det svært og fik faktisk ingen hjælp.
Til sidst kunne Adam ikke engang finde ud af at lege. Der er ingen tilbud til de familier, der har været så store kriser igennem,« siger Linda Kristiansen.
»Måske havde min mand og jeg stadig været sammen, hvis vi havde fået hjælp. Måske havde Adam ikke fået sin autismediagnose. Måske havde alt det her ikke hevet så meget udviklingsforstyrrelse med sig. Vi stod alene. Så det er endt, som det er.«
Hjemme i huset i Svendborg er det blevet eftermiddag, og Adam står på et tæppe inde i stuen. Han har bare tæer, og ved siden af ham står hans morfar. De er ude at sejle, forstås, så de har smidt sokkerne, så de ikke bliver våde. Adam hviner af fryd. Med armene er han i gang med at hive fisk op af trægulvet, som gør det ud for det store hav. En helt almindelig dreng med en helt almindelig fantasi, tænker man.
Døden fylder ikke ret meget i familien mere. Når man har haft den så tæt på, bliver den kvalmende at tænke på, siger Linda Kristiansen.
Derfor ser hun en rask lille dreng med livet foran sig, når hun kigger på Adam.
Så rask, som han kan blive
»Han er så rask, som man kan blive, når man har været så syg. Han vil altid skulle begynde at tage penicillin ved 38 grader, fordi man ikke ved, om hans milt virker.
Han risikerer tandproblemer og problemer med at komme i puberteten, og så kan han sandsynligvis ikke reproducere sig selv,« siger Linda Kristiansen,
»Som udgangspunkt er han så rask, som han kan blive. Men stiller du 100 børn op på række, har Adam stadig større risiko end de andre for at dø af kræft.«
Sådan er det gået de syge børn
BT fulgte i foråret 2015 fire børn med vidt forskellige diagnoser. Alle gik de i Børnehuset SIV og var i gang med at blive udsluset til verden efter at have tilbragt hele deres liv i isolation. Mens to af børnene, Adam og Aura, begge er i fuld gang med at indhente livet i almindelige børnehaver, går Malte med det halve hjerte og lungesyge Victoria fortsat i Børnehuset SIV. De er endnu ikke robuste nok til verden udenfor. Til gengæld er de sejere end de fleste.
Victoria, 5 år, immundefekt og lungesygdom
Victoria har været syg hele sit liv og bliver formentlig aldrig rask. De seneste to måneder har hun været for syg til at forlade hjemmet, fordi hun bliver ved med at ’rage sygdom til sig’, som hendes far Michael Hyldal Præstekjær siger. Victoria er født med en immun-deffekt, der gør, at hun er ekstremt modtagelig for smitte. Samtidig har hun en kronisk lungesygdom, der giver hende mere eller mindre konstant lungebetændelse.
Victorias sprog er dårligt. Hun bærer rundt på en bamse, der har lyserødt plaster på armen og på benene. Den har fået taget blodprøver, får hun forklaret. For Victoria er det så normalt at blive stukket med nåle, at hun bare automatisk rækker armene frem, når hun er på hospitalet. Hun siger ikke en lyd, når nålen bryder gennem huden. Når hun har lungebetændelse og 40 i feber, leger hun ufortrødent videre, som om intet er hændt.
I 2018 er det planen, at Victoria skal begynde i skole. Det bliver formentlig en ganske almindelig folkeskole, og det bliver første gang, Victoria skal ud i den ’almindelige verden’. Hendes far, der har brugt de seneste fem år på at passe hende på fuld tid, frygter ikke kun smittefaren. Han frygter også alle de andre farer, som hans datter ikke har den fjerneste idé om.
En skræmmende farlig verden
»Det er så skræmmende. Hun har altid levet i en fuldstændig beskyttet verden. Hendes storesøster har fået at vide, at hun ikke må gå ud på vejen ved skolen. Men Victoria aner simpelthen ikke, at der findes den slags farer. Hun har kun levet i en helt tryg verden og vil ikke kunne forstå, hvor farlige ting kan være,« siger hendes far Michael Hyldal Præstekjær.
Der findes ikke andre børn med samme sygdomsbillede som Victoria. Derfor ved ingen, hvad fremtiden vil bringe. Indtil videre ved de bare, at Victoria det næste halvandet år skal være i Børnehuset SIV.
Malte, 4 år, født med et halvt hjerte
Malte har en tvillingebror, og allerede da drengene lå i maven på deres mor Karina Gammelmark, vidste lægerne, at der var forskel på de to drenge. Malthe havde kun et halvt hjerte og ville næppe overleve.
I dag er Malte fire år. Han har været gennem flere hjerteoperationer og har flere gange været tæt på at dø, men Malte er sådan én, der slår igen, når livet prøver at slå ham ud.
En særlig styrke og vilje
»Han er ihærdig, og han har en særlig styrke og en vilje. Selv om han var mindre og mere skrøbelig end sin bror, var det ham, det var stærkest. Det er dét, der har gjort, at han overlevede,« siger Karina Gammelmark.
Det er ikke nemt at forklare et par tvillingedrenge, hvorfor den ene må gå til svømning, og at den anden ikke må, og den ene må tage til børnefødselsdag, mens den anden må blive hjemme. Men Maltes immunforsvar er endnu ikke stærkt nok.
At drengene går i hver sin børnehave, kan også være svært at forklare.
Mens broderen Mads Emil går i en almindelig børnehave, kender Malte ikke til andet end Børnehuset SIV og dets beskyttende rammer. Familiens håb er, at drengene fremover kan komme til at gå i samme børnehave.
Måske til foråret eller i begyndelsen af sommeren 2017.
»Det ville være fantastisk, hvis det kunne lade sig gøre. Men vi ved jo ikke, hvordan det vil gå. Malte har stadig kun et halvt hjerte og et anderledes kredsløb. Men han har fået flere kræfter til at bekæmpe de infektioner, der vil komme,« siger Karina Gammelmark.
Det kræver sit
Malte er stadig betydeligt mindre end sin bror, han bliver hurtigt træt, og sprogligt og kognitivt er han også bagud. Det kræver sit at leve med et halvt hjerte.
Heldigvis er Malte sejere end de fleste.
