48 år og bankdirektør. Ægtemand og far til tre drenge. Dette er historien om en frygtelig alzheimer- diagnose - midt i livet.

Det var hende, der slog i bordet. Nu skulle han gå til lægen. Han var blevet mere fraværende. Deltog for eksempel mindre i samtalerne omkring middagsbordet, og på ferierne talte han dårligere engelsk, end han plejede. Engelsk var ellers hans arbejdssprog.

Men lægen affejede det med, at det ‘nok bare var vitaminmangel’, så Bjørn drog et lettelsens suk, selvom Julie stadig var bekymret. Som tiden gik, blev det sværere for ham at passe sit job som direktør i banken, og angsten begyndte igen at komme snigende hos hans hustru.

Anden gang hos lægen insisterede hun på en neurologisk udredning af ham. Resultatet af scanningerne vendte deres liv på hovedet.

»Da vi fik diagnosen, gik vi hjem og græd. Bjørn var klar til at springe ud fra noget meget højt,« siger 49-årige Julie Rubow.

De sidder ved familiens fire meter lange træbord. Hun aer forsigtigt sin mand på låret, mens hun kigger på ham.

Ramt af lynet

Hun var Pippi Langstrømpe. Han var den ene halvdel af Dupont og Dupont. Og de endte med at tilbringe hele fastelavnsfesten, bare de to, bag en vaskemaskine, hvor de snakkede til langt ud på natten. Julie, der læste statskundskab, havde godt nok allerede en kæreste, så det blev ikke til mere end bare snak den aften, men siden hen mødte hun den økonomi-studerende Bjørn flere gange i studiemiljøet på Aarhus Universitet. Efter nogle år med lange blikke, dans og fester slog Julie op med sin kæreste, og Dupont fik sin Pippi i december måned 1993.

»Han var en meget tålmodig mand,« griner Julie Rubow.

Bjørn Jacobsen og Julie Rubow bor i Bjørns barndomshjem i Egtved nær Vejle,. De går tit ture sammen i de naturskønne omgivelser.
Bjørn Jacobsen og Julie Rubow bor i Bjørns barndomshjem i Egtved nær Vejle,. De går tit ture sammen i de naturskønne omgivelser.
Vis mere

23 år og tre sønner senere holder parret stadig sammen. De har ‘som så mange andre’ haft deres op- og nedture. I en kort periode flyttede de faktisk fra hinanden, fordi det ‘i en travl hverdag blev for svært at udtrykke følelser som f.eks. jeg elsker dig’.

Men samhørigheden og kærligheden, der voksede bag vaskemaskinen, var ’ment to be’, og har alligevel været stærkere end noget andet. Derfor holder de også sammen nu, hvor den nok største krise af dem alle har ramt familien på fem i Egtved, ca. en halv times kørsel sydvest fra Vejle.

Bjørn Jacobsen har fået alzheimer. Demenssygdommen rammer i langt de fleste tilfælde ældre over 65, men en sjælden gang dukker den frygtelige lidelse op, når man er midt i livet.

Det skete i 2014 for den dengang 48-årige familiefar og bankdirektør i Nordea med 300 ansatte under sig, Bjørn Jacobsen. Langsomt, men sikkert forsvinder hans evne til at huske, tale og koncentrere sig, og hjernesygdommen bliver med tiden så alvorlig, at den vil nedbryde de områder i hjernen, der styrer bevægelse og vejrtrækning, så man til sidst dør. Et faktum, som familien nu i to år har skullet vænne sig til.

I DR-dokumentaren ’En stille forsvinden’, hvor andet afsnit sendes i aften kl. 20.00, har folkene bag gennem et år fulgt familien. Det er blevet en rørende fortælling om hvordan det er langsomt at miste - sin ægtefælle, sin far og sig selv. Det er ca. fire måneder siden, de pakkede kameraerne sammen. BT er i Egtved for at høre, hvordan de har det i dag.

Flyttede tilbage til barndomshjemmet

Den 50-årige Bjørn Jacobsen, hans hustru Julie og golden retrieveren Blue går en tur langs deres sø. Den ligger ved familiens nyrenoverede, stråtækte trelængede gård.

Umiddelbart ved siden af den hvidkalkede ejendom ligger Nybjerg Mølle, der fra midten af 1500-tallet malede de omkringliggende gårdes korn. Grunden har været i familiens eje i tre generationer. Parret flyttede ind i 2014, efter at Bjørn Jacobsen fik sin diagnose.

Det havde længe været en drøm at flytte fra Holte i Nordsjælland og tilbage til hans barndomshjem, bl.a. på grund af de naturskønne omgivelser, hvor han ville kunne gå på jagt. Oprindelig var det meningen, at Bjørn Jacobsen skulle pendle fra Billund til arbejde, men midt i opbygningen af det nye hjem tog nedbrydningen fat:

Hun kigger ud over søen på denne frostklare vinterdag. På den anden side af vandet, hvorpå en tynd hinde af is er ved lægge sig, arbejder fotografen med Bjørn Jacobsen.

»Det mest frustrerende er, at man ikke kan gøre noget. Der findes ikke nogen kur. Der er ikke noget, lægerne kan stille op. De gør ikke noget,« siger hun og trækker opgivende på skuldrene.

Ægteparret vil ind i varmen igen. Vi tager plads ved et næsten fire meter langt træbord i familiens køkken. Julie Rubow fører ordet. Bjørn Jacobsen siger kun noget, når man henvender sig direkte til ham, og sætningerne er korte, og indimellem afbrudte.

Både Julie Rubow og Bjørn Jacobsen har før kæmpet den umulige kamp mod demens. Begge deres mødre havde alzheimer og døde af sygdommen. ‘Det var ikke noget kønt forløb’, som Julie Rubow i dag formulerer det, når vi taler om Bjørn Jacobsens mor, der isolerede sig og ikke ville lukke nogen ind i sit hus, fordi hun ikke kunne kende dem længere.

Det er formentlig fra sin mor, at Bjørn Jacobsens har arvet sin alzheimer. Som en naturlig konsekvens har deres børn været meget optaget af, om de også engang bliver demente. De to ældste drenge har haft mulighed for at vende deres tanker og frygt med en overlæge i en ungegruppe for børn med alzheimer-ramte forældre, og derfor er de med moderens ord ’relativt beroligede’.

Parrets ældste søn, 19-årige Sebastian, blev student i sommer. De to yngre brødre på billedet er 13-årige Mads og 17-årige Simon.
Parrets ældste søn, 19-årige Sebastian, blev student i sommer. De to yngre brødre på billedet er 13-årige Mads og 17-årige Simon.
Vis mere

Julie Rubow og Bjørn Jacobsen blev gift 6. maj 1995. De mødte hinanden gennem fælles venner på Aarhus Universitet. Han studerede økonomi og hun statskundskab.
Julie Rubow og Bjørn Jacobsen blev gift 6. maj 1995. De mødte hinanden gennem fælles venner på Aarhus Universitet. Han studerede økonomi og hun statskundskab.
Vis mere

Familien var i 2010 på skitur i St. Johann Im Pongau i Østrig. Drengene var hhv. 6, 10 og 12 år gamle.
Familien var i 2010 på skitur i St. Johann Im Pongau i Østrig. Drengene var hhv. 6, 10 og 12 år gamle.
Vis mere

Børnene har det svært

Nu falder talen på børnene: Mads 13 år, Simon 17 år og 19-årige Sebastian, der i sommer blev student. Der er lidt mere stille i køkkenet nu.

»De er svære at få noget som helst ud af, »siger Julie Rubow:

»De er nok meget typiske teenagedrenge på det punkt. Samtidig tror jeg også, at de gerne vil beskytte os, de tænker meget på, at de ikke vil se os være kede af det.

Jeg prøver at italesætte, hvordan jeg selv har det, og vise dem, at det ikke er farligt at tale om. Men de bærer det meget forskelligt.

Mads er nok den, der har været hårdest ramt, han var 11 år, da vi fik besked om diagnosen. Han har ikke den samme tålmodighed med sin far, som de store drenge har, og synes nok, det er nemmere at henvende sig til mig i stedet for at bruge krudt på sin far. Han kan også godt føle sig svigtet, hvis Bjørn har misforstået, at de havde en aftale.«

Julie Rubow og Bjørn Jacobsen kigger på billeder sammen. De har nu været sammen i 23 år.
Julie Rubow og Bjørn Jacobsen kigger på billeder sammen. De har nu været sammen i 23 år.
Vis mere

På spørgsmålet om, hvordan hun undgår, at de bliver ‘små voksne’, svarer Julie Rubow:

»De påtager sig et ansvar, især når jeg ikke er her. Men jeg sørger for, at det er en balance, så de ikke tilsidesætter deres almindelige teenageliv med fester, arbejde, venner og Netflix,« siger hun.

Men taler I nogensinde med børnene om, at I kan miste Bjørn?

»Nej. Det gør vi ikke.«

Julie Rubow bliver stille, mens hun kigger på sin mand. Han siger heller ikke noget.

Parret har måttet tage stilling til mange andre og svære beslutninger, efter de fik besked om diagnosen. Som f.eks. at beslutte, hvad der skal ske i tilfælde af skilsmisse, eller når den tidligere bankdirektør ikke selv bliver i stand til at råde over sin økonomi. Og selvom de ikke har snakket med børnene om at miste, har de da indbyrdes drøftet, at fremtiden for Julie kan komme til at se anderledes ud. Bjørn Jacobsen frygter faktisk, at Julie Rubow får en ny mand i sit liv.

»Det har været noget af det, der har gjort ondt at tænke på. Jeg kan ikke rigtig forholde mig til det. Vi kan forestille os en masse skrækscenarier, men det gælder om at leve det liv, vi har nu. Rent følelsesmæssigt kan vi ikke bruge det til noget, for det gør bare ondt « siger Julie Rubow og aer igen sin mand på låret.

Hun holder pause og siger så videre:

»Jeg kan ikke forestille mig et liv uden min ægtefælle, i hvert fald ikke så længe vi er sammen,« siger hun.

Bjørn Jacobsen ønsker ikke at komme på plejehjem, når det kommer dertil, at han ikke længere kan klare sig selv.

Angst for plejesystemet

»For de fleste demente er det frygteligt at skulle ind i plejesystemet, da plejepersonalet mange steder ikke kan løfte den opgave, det er, at passe på en dement, bl.a. fordi de mangler viden om sygdommen. Det var tydeligt med min egen mor. Vi håber, at vi kan nå at spare så mange penge sammen, så vi kan få hjælp herhjemme, når Bjørn kommer til at kræve pleje og omsorg. For noget af det, der jo er hårdt for et forhold, er, hvis man hjælper den anden med for mange ting og bliver afhængige af hinanden. Vi vil gerne bibeholde intimiteten, og derfor skal vi have noget hjælp,« siger Julie Rubow, der er tidligere økonomichef i Vejdirektoratet, men for tiden går hjemme og er i gang med at planlægge sit næste karrieretræk.

Bjørn med sin kone, Julie
Bjørn med sin kone, Julie
Vis mere

Midt i meningsløsheden har sygdommen på forunderlig vis bragt dem tættere på hinanden. Den før så travle karrieremand er stoppet op og har åbnet for sine følelser.

»Da Bjørn i 2014 kastede håndklædet i ringen og sagde, at han havde brug for, at jeg tog over, blev båndet mellem os stærkere. Jeg tror også, det er vejen fremadrettet, at vi er blevet bedre til at fortælle hinanden, hvad vi føler - det øger intimiteten. For jo mere afstand der er, desto sværere er det også at bevare gejsten for hinanden,« siger Julie Rubow.

Bjørn Jacobsen nikker.

»Det er blevet mere harmonisk,« siger han.

Bjørn Jacobsen har formentlig arvet sin alzheimer fra sin mor, som også havde sygdommen. Det er meget sjældent, at sygdommen rammer i en alder af bare 48 år.
Bjørn Jacobsen har formentlig arvet sin alzheimer fra sin mor, som også havde sygdommen. Det er meget sjældent, at sygdommen rammer i en alder af bare 48 år.
Vis mere

Julie Rubow kigger igen stille på sin mand. Hun siger, at hun ikke længere frygter fremtiden.

»Vi føler os tættere forbundne nu, så det gælder om at se frygten i øjnene og få det bedste ud af det, der er. På den måde er det jo en gave, at vi har fået en stærkere relation. Men det er selvfølgelig trist, at der skal sådan en krise til,« siger hun.

Håber på mirakler

Vi bliver afbrudt, da hoveddøren går op, og den yngste søn Mads træder ind. Han har hovedet i sin mobiltelefon, men lægger den fra sig et øjeblik efter. Han er ligesom resten af familien spændt på omgivelsernes reaktion, når dokumentaren løber over skærmen. For måske bliver det rart, at omstændighederne ved faderens sygdom kommer ud i lokalsamfundet og i skolen, hvor Mads ikke har fortalt så meget om sin far. Så behøver den 13-årige dreng ikke at forklare så meget.

Bjørn Jacobsen håber stadig på et mirakel. At lægerne når at finde en kur, inden det kommer så langt, at han f.eks. skal have hjælp til personlig pleje.

»Det går jo stærkt med forskningen,« siger han.

Den 50-årige mand taler pludselig med overbevisende tro i stemmen.

Bjørn Jacobsen har svært ved at forklare, om han registrerer de snigende forandringer. Det er som et puslespil, hvor der pludselig mangler en brik, forklarer han.

»Jeg ved ikke, hvornår brikkerne forsvinder. En dag kan jeg noget, en anden dag kan jeg ikke,« siger han og kæmper atter med at finde ordene.

Han løfter øjenbrynene i ren anstrengelse for at få ordene til at glide over læberne. Han mumler lidt uforståeligt, men finder så en helstøbt sætning frem - opmagasineret et sted i hjernen:

»Jeg har rejst mig igen. Jeg vil ikke være klynkende. Jeg har stadig nogle kræfter...det skal fandeme være løgn. Så må vi få det bedste ud af det,« siger Bjørn Jacobsen og får tårer i øjnene.

For første og eneste gang denne eftermiddag.

Parret har sin egen hønsegård, hvor de har 13 høns, som hver dag lægger 10 æg. Hunden Blue holder her parret med selskab.
Parret har sin egen hønsegård, hvor de har 13 høns, som hver dag lægger 10 æg. Hunden Blue holder her parret med selskab.
Vis mere