Som kræftramt er 15-årige Katarina Hale mere taknemmelig for sit liv end de fleste af sine jævnaldrende, men selvom hun forlængst er erklæret rask, fylder følelsen af at være anderledes og udenfor stadig meget i hendes teenageliv.
Da 15-årige Katarina Hale iført sit fine hvide dress for et par uger siden blev konfirmeret i Holte Kirke, var der næppe nogen i kirken, der tænkte, at den kønne, mørkhårede pige med de store, blå øjne og lange teenageben, skilte sig ud fra de øvrige stolte konfirmander.
Men sådan så virkeligheden ikke ud med Katarina Hales øjne. Og har ikke gjort det så længe, som hun kan huske.
Katarina Hale figurerer nemlig på en af de mest tragiske statistikker, vi har. Er et af de ca. 200 børn, der årligt får konstateret kræft. Og et af dem, som ifølge en ny undersøgelse fra Børnecancerfonden føler sig anderledes og udenfor.
Det gør Katarina Hale hver eneste dag. Hendes største ønske er at passe ind, at være som de andre teenagere. Hun vil ikke være Katarina, der har haft kræft.
LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele artiklen om Katarinas kamp mod kræften. Hendes mor, skuespilleren Camilla Søeberg, fortæller blandt andet om chokket og den svære beslutning de måtte træffe, da de fandt ud af, at lillebor Maximillian var en egnet donor.
Modtag det ugentlige nyhedsbrev fra BT PLUS her.
Som kræftramt er 15-årige Katarina Hale mere taknemmelig for sit liv end de fleste af sine jævnaldrende, men selvom hun forlængst er erklæret rask, fylder følelsen af at være anderledes og udenfor stadig meget i hendes teenageliv.
Da 15-årige Katarina Hale iført sit fine hvide dress for et par uger siden blev konfirmeret i Holte Kirke, var der næppe nogen i kirken, der tænkte, at den kønne, mørkhårede pige med de store, blå øjne og lange teenageben, skilte sig ud fra de øvrige stolte konfirmander.
Men sådan så virkeligheden ikke ud med Katarina Hales øjne. Og har ikke gjort det så længe, som hun kan huske.
Katarina Hale figurerer nemlig på en af de mest tragiske statistikker, vi har. Er et af de ca. 200 børn, der årligt får konstateret kræft. Og et af dem, som ifølge en ny undersøgelse fra Børnecancerfonden føler sig anderledes og udenfor.
Det gør Katarina Hale hver eneste dag. Hendes største ønske er at passe ind, at være som de andre teenagere. Hun vil ikke være Katarina, der har haft kræft.
Som enhver anden teenager sidder hun dog henslængt, men rastløs i stolen hjemme i Holte, hvor hunden Lily vimser rundt om benene. Hun ligner en tro kopi af moderen, skuespiller Camilla Søeberg, som mange husker hende fra debutfilmen ’Tro, håb og kærlighed’ fra 1984. Kun påklædningen er anderledes. Som tiden og alderen foreskriver, er Katarina iført stramme jeans og en hættetrøje, hvis ærmer hun næsten konstant trækker ned over hænderne for at skjule sin anderledeshed.
Lyst til at være normal
»Jeg har bare lyst til at være mere normal,« siger hun med et trodsigt suk om den følelse, hun nu har båret rundt på i mere end otte år.
Længere tids træthed og tilbagevendende blå mærker på benene var grunden til, at Katarinas forældre i sensommeren 2007 besluttede at gå til lægen med deres datter. Han havde ingen svar på hånden, men sendte dem videre i systemet for at få taget blodprøver.
Først hen mod slutningen af året blev Katarina sendt akut videre til Rigshospitalet for at få lavet en knoglemarvsbiopsi, som forhåbentlig kunne give dét svar, som familien desperat søgte.
Men da det kom kort før jul, sprængte det familieidyllen i atomer. Den kun seks-årige Katarina led af den yderst sjældne kræftform MDS, myelodysplastisk syndrom, hvis kendetegn er svigtende funktion af knoglemarven, som fører til blodmangel. Det var derfor, Katarina var så træt.
Præleukæmi, kaldes sygdommen også, fordi den kan udvikle sig til akut leukæmi.
Kan man tale om lyspunkter midt i chokket, var der ét. Inden diagnosen lå klar, havde far og mor, storesøster Isabella og lillebor Maximillian fået taget vævsprøver, som skulle kortlægge, om Katarina i tilfælde af en knoglemarvstransplantation havde en egnet donor i familien. Og det havde hun.
»Min lillebitte lillebror,« siger Katarina med ømhed i stemmen. Stadig stærkt bevæget over, at Maxi - som han kaldes - gav hende livet tilbage.
Hun henter den bog, som hendes mor har lavet til hende, fyldt med billeder fra det et år lange forløb. Der er et af Katarina med hår. Et af Katarina med mindre hår. Et af Katarina uden hår. Billeder af en lille pigekrop fyldt med slanger og drop.
En svær beslutning
Ivrigt bladrer hun et par sider frem, viser billedet af sig selv og Maxi i hospitalssengen: En lille dreng på toethalvt med sut i munden. En lille, smilende pige på seks. Som kærligt holder sin bror i hånden, inden han redder hendes liv.
Beslutningen var langtfra nem for Camilla Søeberg og hendes mand Tom. Selvom de fandt det rørende, at to af deres børn i deres stamceller var identiske, kunne deres datter i teorien dø af transplantationen. En ud af fire klarer ikke det voldsomme indgreb, hvor immunsystemet først dræbes, og kroppen siden skal acceptere helt nye og fremmede stamceller. Oveni det skulle også deres lille søn på toethalvt gennem et indgreb.
»Men vi havde ikke noget valg,« siger Camilla Søeberg, som var smerteligt bevidst om, at der kunne gå flere år, hvis familien skulle vente på en egnet fremmed donor. År, de ikke havde.
Mens deres datter havde svært ved overhovedet at forstå, hvad der foregik, forplantede chokket sig i Katarinas forældre, men måtte kapsles ind til senere bearbejdning. Der skulle handles hurtigt. Og tages stilling til spørgsmål, man ikke bør stille om et seks år gammelt barn og dets fremtid.
»Lige så snart Tom og jeg hørte om den behandling, som Katarina skulle igennem, tænkte vi på risikoen for, at hun aldrig ville kunne få børn,« fortæller Camilla Søeberg, og suppleres af sin mand.
»Det var næsten det værste for os. For selvom hun var lille, havde Katarina sagt, at hun gerne ville være mor og have børn,« siger Tom Hale og får en snert af den gamle smerte i øjnene. De var nødt til her og nu at beslutte, om deres datter oveni den voldsomme behandling for kræften også skulle have fjernet en æggestok, som kunne nedfryses til den dag, hvor hun gerne ville have børn. Det blev den.
»Jeg kan slet ikke huske det. Men jeg er rigtig glad for det i dag,« siger Katarina.
I det hele taget husker hun stort set ikke detaljer fra de næsten seks måneder, hun var indlagt på Rigshospitalets børnecancer-afdeling. Kun at det var et sjovt sted med sang, klovne og underholdning.
Mistede håret
Og så husker hun den eneste ting, der fik den ellers glade og modige lille seks-årige pige til at græde.
»Det med håret. Det gjorde mig rigtig ked af det, da jeg fik at vide, at jeg skulle miste mit hår,« fortæller Katarina.
Selvom hun allerede helt uden fordomme havde delt afdeling med masser af andre børn, som var pilskaldede, så var det anderledes nu, hvor det var hendes eget hår, manken af store, sorte krøller, der skulle ryge.
Otte år senere er ’det med håret’ stadig en af de ting, der bidrager stærkt til Katarinas følelse af at være anderledes. Og sådan har det været, lige siden hun i sommeren 2008 vendte tilbage til 0. klasse på årets sidste skoledag. Og oplevede sin første nedtur.
»Jeg havde jo været væk i næsten et år. Og jeg kan huske, at jeg havde en rigtig god veninde, som jeg bare glædede mig så meget til at se igen. Men hun sagde bare hurtigt ’hej’, og så gik hun videre,« siger Katarina og trækker på skuldrene, mens hun prøver at forstå sin tidligere veninde.
»Det må jo også have været underligt at se mig efter så lang tid. Jeg så helt anderledes ud, havde tabt alt mit hår og havde store, kraftige øjenbryn og tykke kinder af den medicin, som jeg tog.«
Lidt mere voksen
Syv år gammel måtte hun også slås med de andre børns kommentarer. ’Skaldepande’ var der nogle, der kaldte hende.
»Det var ikke så dejligt,« siger hun stille. En nu 15-årig pige, som aldrig har hørt til dem, der har gjort et stort væsen af sig. Som altid har hørt til de stille og generte.
»Jeg føler mig bare anderledes, fordi jeg har nogle ting, man kan se, bivirkninger efter min kræft. Både mit hår og mine negle. Men også indeni føler jeg mig anderledes, for.... jeg ved ikke, hvordan jeg skal sige det, men jeg har lidt mere erfaring, har oplevet noget, som andre ikke ved noget om. Jeg er lidt mere voksen på nogle punkter, fordi jeg som lille skulle gå igennem sådan noget.«
Det var netop dét, som Børnecancerfonden fik bekræftet gennem deres store undersøgelse blandt de mange børn, som deltager i fondens aktiviteter for børnekræftoverlevere.
For selvom børn som Katarina har fået livet tilbage, er de et andet sted end deres jævnaldrende venner og kan ikke bare vende tilbage til den hverdag og de venner, de havde før sygdommen.
»Børn der har oplevet en kræftsygdom, er et andet sted i livet end før. De har fået en alvor ind i deres unge liv, og halvdelen døjer med skader efter behandlingen, som gør det ekstra svært. For de vil allerhelst bare passe ind og være som deres kammerater,« siger Marianne Benzon Nielsen, direktør i Børnecancerfonden, om undersøgelsens konklusioner.
Og det bliver bestemt ikke nemmere af at blive mødt med spørgsmål om, hvad man egentlig fejler, hvorfor man har så lidt hår på hovedet, hvorfor ens negle ser så mærkelige ud, hvorfor man så tit er væk fra skolen. Spørgsmål, der er nærmest umulige at svare på for en lille pige på seks.
At blive teenager har bestemt ikke gjort det nemmere. For selvom hun rent intellektuelt i dag langt bedre kan svare på spørgsmålene, er hendes bevidsthed om at se anderledes ud vokset i takt med intelligensen.
»Som lille var det mere dét med at føle mig anderledes, der gik mig på. Lige pludselig tænkte jeg mere over, at jeg så anderledes ud. Det er meget dét med mine hænder. Jeg kan ikke så godt lide dem. Og heller ikke min fødder, fordi neglene ser så anderledes ud og ikke vokser ud. Jeg har ikke rigtig lyst til at vise dem frem. For man vil jo allerhelst vise den bedste side af sig selv,« siger Katarina. Med hænderne trukket helt op i ærmet.
En frisk begyndelse
Både Camilla Søeberg og Tom Hale har holdt et vågent øje med datterens ve og vel i skolen. Der har været masser af forståelse og hensyn. Og rigtig gode oplevelser. Men også nogle svære, som for to år siden gjorde, at forældrene foreslog Katarina at skifte skole. Hvilket hun sagde ja til.
»En frisk start,« kalder hun skiftet.
»Det var bare lidt nemmere med en ny skole i stedet for at blive ved med at være Katarina, som har været syg.«
I samme øjeblik hendes lille krop for otte år siden accepterede de nye stamceller fra lillebror Maxi, blev Katarina erklæret for rask. I fællesskab - kan man sige - vandt hun og broderen over sygdommen MDS.
Men at være erklæret rask er ikke det samme som at være det. Forskellige følgesygdomme er stødt til.
F.eks. har Katarina måttet gennemgå to øjenoperationer, fordi arvæv fik hendes øjenvipper til at vende den forkerte vej ind mod øjenæblet, hvilket gav hende næsten konstant øjenbetændelse.
Hunden Lily småsnorker på sofaen af velvære. Hun har plantet sig mellem Camilla Søeberg og Tom Hale, som smiler overbærende. Men de sidder også og sukker lidt i frustration. For på de otte år, der er gået, siden kræften trængte ind i deres liv, har de har måttet tage mange kampe for at blive hørt i sundhedssystemet, for at blive taget alvorligt vedrørende alle de senfølger, som deres datter slås med.
For selvfølgelig skal de være lykkelige over, at Katarina er i live. Men når man er i live og teenager, er det de færreste, der har lyst til at stikke ud fra mængden med synlige skader som håret og neglene.
»Den voldsomste behandling, man kan udføre på en person, er en knoglemarvstransplantation, så det er klart, at det tager nogle år at blive sig selv igen. Længe fik vi den melding, at ’hun har været så meget igennem, så vi nænner ikke at gøre mere lige nu. Giv det noget tid’. Og vi var vildt tålmodige. Men pludselig havde hun jo nået den alder, hvor hun blev rigtig ked af de her ting og ked af, at der ikke skete noget,« fortæller de.
En af de heldige
Først for to år siden blev de hørt. Og fik konstateret, at Katarina har en såkaldt GvHD-reaktion. En potentielt livstruende følgesygdom af knoglemarvstransplantationen, som gør hendes immunforsvar for stærkt og får det til at forsøge at støde kroppen fra sig. Heldigvis har hun det kun i en mild kronisk grad.
»Hvis man søger på det på nettet, som jeg har gjort, så synes jeg selv, at jeg er heldig. Jeg ved godt, at det er stort for mig, men der er folk, der har meget værre,« lyder det voksent fra Katarina.
Derfor er hun nu i behandling med fotoferese, hvor man lysner blodet og dermed dæmper immunforsvaret.
»Så jeg er tit til tjek hos lægen og på hospitalet, og går glip af meget i skolen både fagligt og socialt. Man bliver sådan lidt sat af,« fortæller Katarina.
Hun har gode veninder, som hun kan grine sammen med. Jævnaldrende piger, som for en stund kan få hende til at glemme, at hun er anderledes, og som hun kan være en 15-årig teenager sammen med. Så fniser de, er fortrolige, trøster hinanden. Veninder i tykt og i tyndt.
Men et af de vigtigste frirum i Katarinas liv, er, når hun er sammen med andre kræftoverlevere.
Børnecancerfonden afholder en række arrangementer i løbet af året, hvor børnene netop kan møde nogle, der er ligesom dem selv.
»Der kan jeg være mig selv. Jeg føler mig mere normal, når jeg er sammen med de andre fra Børnecancerfonden. Det er bare lidt nemmere at snakke om de ting med folk, der kender til scanninger og den slags. For alle har været igennem et eller andet, og har et eller andet synligt tegn på, at de er eller har været syge,« forklarer Katarina ligeud.
»Selvom det er nogle, man lige har mødt, har man noget tilfælles, som gør det nemt at snakke om alt muligt. Og det kan jeg også med nogle veninder, men dét med sygdom er en kæmpestor del af mig og min hverdag, som påvirker mig hver eneste dag. Til de arrangementer har man også det med. Men det er ikke så alvorligt, for man er bare som de andre og har det sjovt sammen,« smiler hun og indrømmer, at det også kan være sundt at få sat sine egne problemer i et nyt perspektiv. Som når hun f.eks. er sammen med en jævnaldrende veninde fra fællesskabet, som har en tumor i hjernen, der ikke kan ikke fjernes, og hvis syn er kraftigt forringet på grund af tumoren.
»Så kan jeg få det helt dårligt over at gå rundt og tænke på mine negle, når hendes liv er sådan.«
Katarina lyser op i et stort smil. Lillebror Maximillian er netop trådt ind ad døren.
For nylig fyldte hun 15. Men det er ikke Katarinas eneste ’fødselsdag’. Hvert år kommer der også flag på bordet den 25. februar. Det er hendes knoglemarvsdag, den dag, hvor Katarinas ’lillebitte lillebror’ Maxi gav hende livet tilbage.
»Om jeg er glad for ham?«
Hun griner med hele sit kønne 15-årige ansigt. Og så løber hun ind på værelset for at kramme og tumle kærligt rundt med sin lillebror.
