Mød Malthe, Victoria, Aura og Adam - børn, der har været så syge, at de aldrig rigtig har prøvet et helt almindeligt børneliv og nu er ved at lære det.

De har aldrig kørt i bus. Aldrig været til fødselsdag eller i et supermarked. De har aldrig åbnet en madkasse. Nogle børn er så syge, at de fra fødslen lever isoleret.

Ét sted i Danmark findes et børnehus, hvor de bliver sluset tilbage til livet. Og lærer at være børn i en verden, de intet kender til.

Opret abonnement på BT PLUS og læs mere om Malthe, Victoria, Aura og Adam og deres liv i Børnehuset SIV. Husk ... første måned er gratis - herefter 29 kr. per måned (uden binding).


De har aldrig kørt i bus. Aldrig været til fødselsdag eller i et supermarked. De har aldrig åbnet en madkasse. Nogle børn er så syge, at de fra fødslen lever isoleret. Ét sted i Danmark findes et børnehus, hvor de bliver sluset tilbage til livet. Og lærer at være børn i en verden, de intet kender til.

Han udstøder et lille skrig og hiver i sit ærme. Peger på sin mave og former en udefinérbar lyd med munden. Blusen er for varm, betyder det, og befriet for den stavrer han stædigt hen mod togbanen på slappe, usikre ben.

Adam fylder snart tre år. Han har endnu ikke noget sprog, og han har kun lige lært at gå. Fra hans næse løber en sondeslange, der er hæftet til kinden med plaster. I hans brune hår er der skallede pletter.

BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 5. maj 2015.
BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 5. maj 2015.
Vis mere

Det er svært at være søskende til et sygt barn. De bliver kaldt ’skyggebørn’, fordi de ofte savner opmærksomhed og omsorg. Børnehuset SIV har også fokus på søskende til de isolerede børn og holder bl.a.søskendedage. Her er Clara (tv.) med sin søster Ingrid (ved siden af) med til fællessang inden frokost.
Det er svært at være søskende til et sygt barn. De bliver kaldt ’skyggebørn’, fordi de ofte savner opmærksomhed og omsorg. Børnehuset SIV har også fokus på søskende til de isolerede børn og holder bl.a.søskendedage. Her er Clara (tv.) med sin søster Ingrid (ved siden af) med til fællessang inden frokost.
Vis mere

Adam ligner et af de børn, man møder på en kræftafdeling på et hospital. Et af dem, man får ondt i hjertet af at kigge på, fordi de er alt for små til at kende den beske smag af død. Adam har også været tæt på at dø. Mange gange.

Men nu skal han snart sluses ud i livet.

Hvad stiller man op med børn, der ikke er indlagt på sygehuset, men som er for syge til at gå i en almindelig institution?

Hvor går man hen med sit barn, når det ikke har noget immunforsvar og kan komme i livsfare, hvis nogen nyser på det?

Hvordan undgår man som familie til et sygt barn at leve som fanger i eget hjem?

I hjørnet af et parcelhuskvarter i Farum ligger en ikke helt almindelig villa. Bag hækken er der frugttræer, blomsterkummer og en sandkasse med farvestrålende legetøj. Men inde bag hoveddøren er der strikse instrukser om hygiejne, hjemmesko til forældre og udefrakommende, og overalt er der bokse med desinfektion til hænderne. Som det eneste sted i Danmark ligger her en institution for alvorligt syge børn og deres familier, Børnehuset SIV.

»Det her er børnehaven, hvor børnene aldrig er syge,« siger Wilhelm (th). Er man det mindste syg, må man på grund af smittefare nemlig ikke komme i Børnehuset SIV.
»Det her er børnehaven, hvor børnene aldrig er syge,« siger Wilhelm (th). Er man det mindste syg, må man på grund af smittefare nemlig ikke komme i Børnehuset SIV.
Vis mere

Hjertefejl, kræft og lungesygdom

Hvert år fødes 500 børn med hjertefejl. 160 børn rammes af kræft, og over 1.000 børn lever med en alvorlig lungesygdom.

Nogle af de børn er Adam, Aura, Malthe og Victoria. Ingen af dem er endnu fyldt fire år, men alle har de ligget slappe i deres forældres arme, mens der desperat er blevet skreget efter hjælp, og hvide kitler har kæmpet for at redde deres liv.

Det er børn, hvis journaler allerede er tykkere end de billedbøger, der står hjemme på børneværelset, og hvis egne historier allerede indeholder ord som leukæmi, hjertefejl, immundefekt og lungesygdom. Men det er også børn, der aldrig har været på en offentlig legeplads eller været med til en fødselsdag. Fordi deres immunforsvar er så svagt, at deres liv er i fare, hvis de bliver udsat for sygdom eller bakterier. De har aldrig befundet sig i en større menneskemængde, aldrig haft legekammerater med hjem, og de aner ikke, hvordan der ser ud i et supermarked, eller hvordan det er at køre i tog eller bus.

Det er børn, der lever i total isolation. Og hvis familier er tvunget til at gøre det samme.

Hvad der for raske børnehavebørn er hverdag, er for børn i Børnehuset SIV ofte en helt ny verden. Her bliver de socialiserede og lærer at interagere med andre børn.
Hvad der for raske børnehavebørn er hverdag, er for børn i Børnehuset SIV ofte en helt ny verden. Her bliver de socialiserede og lærer at interagere med andre børn.
Vis mere

En af de familier er Katrine Pape Huldahl, hendes mand og deres to døtre. For tre år siden havde de ‘styr på deres liv’ og gang i karriererne. Nu er det to år siden, Katrine Pape Huldahl har været på arbejdsmarkedet. Lige siden hendes yngste datter Aura en dag blev slap og stoppede med at trække vejret, har hun været isoleret i hjemmet med hende.

»Nogle gange ville jeg faktisk ønske, at min datter så mere syg ud. Jeg tænker, at omverdenen så ville have lettere ved at forstå det. Folk kigger på mig, som om jeg er en forfærdelig mor, når jeg efterlader hende i bilen, mens jeg løber ind på posthuset eller henter min ældste datter i børnehaven. Men jeg gør det jo kun for at passe på hende,« siger Katrine Pape Hul-dahl.

Skræmmende og fantastisk

Datteren Aura er tre et halvt år og har haft lungebetændelse 36 gange. Hun er født med en immundefekt og en lungesygdom. Gennem to år er Aura kommet i Børnehuset SIV, der er Danmarks eneste sted for børn som hende, og til sommer er hun efter planen rask nok til at begynde i en almindelig børnehave.

»Det er skræmmende og fantastisk på samme tid,« siger Katrine Pape Huldahl.

»Indtil nu har hun levet sit liv i en meget beskyttet boble. Det første halve år turde jeg slet ikke gå fra hende, fordi jeg var bange for, at hun skulle dø. Nu prøver vi så som et forsøg at lukke hende ud i den virkelige verden.«

Børnehuset SIV har eksisteret siden år 2000. Her kommer alvorligt syge børn, der har tilbragt størstedelen af deres liv på et hospital eller isoleret i hjemmet med en forælder, for at lære at omgås andre børn.Som i en almindelig daginstitution bliver her leget, spist frokost, sovet til middag, sunget sange, tegnet tegninger og knyttet venskaber.

Børn og voksne spiser hver for sig. På den måde lærer børnene at spise med andre børn, og forældrene får et tiltrængt pusterum, hvor de kan tale om stort og småt med forældre i samme situation.
Børn og voksne spiser hver for sig. På den måde lærer børnene at spise med andre børn, og forældrene får et tiltrængt pusterum, hvor de kan tale om stort og småt med forældre i samme situation.
Vis mere

Men hvad der for raske børn er hverdag, er for børn som Adam, Aura, Malthe og Victoria en ny og helt ukendt verden. Selv om de er tre år gamle, har mange af dem først lige lært at gå, og de fleste har dårligt eller slet intet sprog. De er først ved at lære at deles om trætog og farvekridt og at køre ved siden af hinanden på de små institutionskøretøjer. De er i gang med at lære at interagere med andre børn.

Børnehuset SIV har plads til 20 børn fra hele landet, og når et barn stopper, er det enten fordi, det er blevet rask nok til en almindelig børnehave eller modent nok til at komme i skole. I sjældne tilfælde fordi barnet har fået et tilbagefald og er sovet ind.

Et frirum for forældre

Børnene kommer altid i selskab med en forælder, og børnehuset er da heller ikke kun et sted for børn. Tværtimod. Familier med alvorligt syge børn bliver ofte isolerede fra omverdenen, fordi de hverken kan få besøg eller tage det syge barn med ud. I børnehuset spiser forældre og børn frokost hver for sig, og her kan forældrene få et tiltrængt frirum, hvor de kan snakke med ligesindede om de udfordringer og svære tider, der følger med et sygt barn. Og om alt det, der ikke vedrører sygdom og isolation.

»Hvis vi ikke havde fået den her plads, er jeg bange for, at vi var blevet skilt,« fortæller Michael Præstekjær, hvis treårige datter Victoria er kronisk lungesyg og har haft en plads i Børnehuset SIV i to år.

»Før vi kom herop, talte jeg ikke med andre voksne mennesker. Jeg så ikke andre end min kone. Jeg var bare hjemme med vores lille datter, som vi fik at vide aldrig vil blive rask.«

På legepladsen har forårssolen taget fat. Der bliver pustet sæbebobler, og iveren ved at se de små bobler stige til vejrs får børnene til at hoppe. Men balancen er endnu ikke helt indøvet, og den blege barnehud får knubs i form af hudafskrabninger og blå mærker. Her er det dog sjældent, at børnene græder. De har kendt til smerte, der er langt værre.

Adam har sin mørkeblå bøllehat på til at beskytte mod solen. De bare pletter i hans hår skyldes en ekstrem smertefuld hudsygdom, der får huden til at føles som om, den brænder. Han lader sig ikke mærke med det. Lige nu handler det om den svære øvelse at presse luft ud gennem læberne.

Da Adam var syv måneder gammel, fik han konstateret aggressiv leukæmi. I dag er han rask og skal efter planen i sensommeren sluses ud i en almindelig børnehave. Der er dog stadig 20 pct. risiko for, at leukæmien vender tilbage. Hans forældre glæder sig til, at han skal videre i livet. Samtidig frygter de den dag, han skal forlade den trygge verden i villaen i Farum.

»Verden er fristende og eventyrlig. Og samtidig er den enormt skræmmende,« siger hans mor Linda Kristiansen.

BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 5. maj 2015.
BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 5. maj 2015.
Vis mere

Malthe, 3 år - født med et halvt hjerte

Jeg hedder Malthe. Jeg er et af de 25 børn i Danmark, der årligt fødes med dét, man kalder et halvt hjerte. Det vil sige, at jeg modsat min tvillingebror kun er udstyret med et enkelt, normalt udviklet hjertekammer. Mine forældre har været ved at miste mig flere gange. Pludselig kan jeg stoppe med at trække vejret.

For tre måneder siden blev jeg opereret. Det er en risikofyldt operation, og man siger, at en stor del af de børn, der fødes med en hjertelidelse som min, dør på operationsbordet. Min operation gik godt. Og lægerne mener, at mit hjerte gerne skulle kunne holde, til jeg bliver voksen.

Selv har jeg fået nok af læger. Jeg har været indlagt mange gange, og mine forældre har flere gange måttet ringe efter en ambulance til mig.

BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 28. April 2015.
BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 28. April 2015.
Vis mere

Når jeg ser et menneske i en hvid kittel, viger jeg automatisk tilbage. ’Skal jeg opereres igen, mor,’ spørger jeg så.

Da jeg kom hjem fra hospitalet, ville jeg ikke spise. Jeg tabte mig, og de var alle sammen bekymrede for mig. Nu ser tingene lysere ud, men der er lang vej, hvis jeg skal indhente min tvillingebror. Han vejer 10 kg mere end mig, han kan mange flere ting end mig, og han går i en normal børnehave. Men i virkeligheden er det mig, der er den seje af os to. Da vi fik skoldkopper, lå min bror syg i 14 dage. Jeg legede bare videre, selv om jeg havde 40 i feber. Mine forældre siger, det er fordi, jeg har prøvet det, der er værre.

Jeg er kommet i Børnehuset SIV i et års tid. Hver tirsdag tager min farfar med mig herop, så mine forældre kan få et lille pusterum. Det har givet os et helt specielt bånd, siger han, for han har flere gange fra sit køkkenvindue stået og set de blå blink, når ambulancen er kørt af sted med mig. Frygten vil nok altid ligge og spøge i hans bevidsthed, men nu ser vi lyst på fremtiden.

’Der er en sej jyde i dig,’ siger han altid til mig.

FSALG BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 28. April 2015.
FSALG BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 28. April 2015.
Vis mere

Victoria, 3 ½ år - født med immundefekt og lungesygdom

Jeg hedder Victoria, og jeg har været syg hele mit liv. I begyndelsen sov jeg 23 timer i døgnet. Og havde feber konstant. Det tog lang tid, før lægerne fandt ud af, hvad jeg fejlede. Nu ved de, at jeg har en immundefekt og en kronisk lungesygdom.

Mine forældre har altid vidst, at der var noget galt med mig. Men først da jeg var syv måneder gammel, lykkedes det at få mig indlagt. Da var jeg så dårlig, at jeg knap kunne trække vejret og sov med ilt om natten. Alligevel blev vi efter halvanden måned sendt hjem med beskeden om, at problemet lå hos mine forældre og var ‘psykisk betinget’.

En læge på Rigshospitalet kastede bagefter blot et enkelt blik på mig, før han vidste, hvad der var galt. En lungebiopsi afslørede en alvorlig kronisk lungesygdom, og en knoglemarvsbiopsi afslørede en immundefekt, der gør mig ekstrem modtagelig overfor sygdomssmitte.

Min sygdom har været hård ved min familie. Når der er nogen, der bliver syge i min storesøsters børnehave, må hun ikke komme hjem. Så bor hun hos vores bedsteforældre, til smittefaren er ovre. Hun er blevet indelukket og har svært ved mange mennesker.

BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 28. April 2015.
BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 28. April 2015.
Vis mere

Selv har jeg næsten ikke noget sprog, og jeg kom meget sent i gang med at gå. Derfor har det betydet meget for min udvikling, at vi nu i to år har haft plads i Børnehuset SIV. Vi kommer her hver dag, hvis det kan lade sig gøre. Jeg har lært at lege med andre børn og er blevet mere social. Selv om jeg stadig er forsigtig.

Jeg kommer formentlig aldrig til at gå i en normal børnehave. Efter planen skal jeg i en mindre privatskole, når jeg er moden til det. Jeg bliver aldrig rask. Men jeg har heller aldrig prøvet andet end at være syg.

FSALG BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 28. April 2015.
FSALG BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 28. April 2015.
Vis mere

Aura, 3 ½ år - født med immundefekt og lungesygdom

Jeg hedder Aura. Jeg har haft lungebetændelse 36 gange i mit liv. Da jeg var halvandet år gammel, stoppede jeg pludselig en dag med at trække vejret. Min mor genoplivede mig hjemme på gulvet. Efter syv ugers indlæggelse i total isolation fandt lægerne ud af, at jeg ikke havde noget immunforsvar.

Hver dag, når min mor skal hente min storesøster i børnehave, står jeg udenfor og venter. Jeg må ikke komme med ind. Mit immunforsvar er så dårligt, at jeg kan blive dødssyg, hvis jeg kommer i nærheden af nogle af de bakterier og sygdomme, der florerer i en børnehave.

BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 28. April 2015.
BTINTERN - Børnehuset SIV. Tirsdag den 28. April 2015.
Vis mere

Min mor handler dagligvarer på internettet, men hvis hun skal hente en pakke på posthuset eller løbe et andet ærinde, skal jeg blive siddende i bilen. Folk kigger tit medlidende på mig og misbilligende på min mor. De ved ikke, at i bilen er det eneste sted, jeg er i sikkerhed.

Jeg er kommet i Børnehuset SIV gennem knap to år. Det kan være svært at være derhjemme, fordi min storesøster kan alle de ting, jeg ikke kan. Hun kan gå i børnehave og til børnefødselsdag og til fritidsaktiviteter. Hver dag, når jeg vågner, spørger jeg min mor: ’Er jeg rask nok til at komme i SIV i dag?’. Hvis hun siger nej, spørger jeg, om jeg skal på hospitalet og have suget mine lunger. Det er noget af det værste, jeg ved.

Der gik et halvt år, fra min mor genoplivede mig, til hun turde gå fra mig igen. Hun var bange for, at jeg skulle dø. Nu er jeg ved at være så rask, at jeg snart kan komme ud blandt andre børn, og til sommer skal jeg sluses ind i en almindelig børnehave. Jeg glæder mig. Men min mor er lidt bekymret for den verden, der venter udenfor, hvor børn skubber og driller og peger på dem, der ser anderledes ud. Den slags kender jeg ikke til fra Børnehuset SIV.

FSALG BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 28. April 2015.
FSALG BTINTERN - Børnehuset SIV Tirsdag den 28. April 2015.
Vis mere

Adam, 2 år og 10 mdr. - fik konstateret leukæmi, da han var syv mdr.

Jeg hedder Adam. Da jeg var syv måneder gammel, fik mine forældre beskeden: ’Enten har jeres søn influenza, eller også har han leukæmi.’ Det var leukæmi. I aggressiv form.

Jeg var indlagt på hospitalet i et halvt år, hvor jeg var i kemobehandling. Ofte havde jeg 40 i feber og en puls på 200, og ofte var jeg ved at forsvinde mellem hænderne på lægerne. Men allerede efter første kemobehandling var leukæmien slået tilbage. Udsigterne var gode.

Da jeg var halvandet år, vendte leukæmien tilbage. Jeg blev alvorligt syg. Nogle måneder senere fik jeg foretaget en knoglemarvstransplantation, og mit immunforsvarssystem blev slået helt i bund. Det betød, at jeg skulle leve i total isolation uden kontakt til omverdenen. Juleaften fejrede vi derhjemme uden gæster og med et juletræ i plastik, fordi jeg ikke kunne tåle svampesporerne fra grannåle.

BTINTERN - Børnehuset SIV. Adam og hans mor. Tirsdag den 28. April 2015.
BTINTERN - Børnehuset SIV. Adam og hans mor. Tirsdag den 28. April 2015.
Vis mere

Til juli fylder jeg tre år, men jeg kan ikke tale, og jeg kan ikke interagere med andre børn. Jeg har først lige lært at gå. Medicinen har ødelagt mine smagsløg og min appetit, så det meste af min mad får jeg gennem den sonde, der sidder i min næse. Af og til kan jeg selv spise nogle chips og lidt nødder. Det går lettest, når det er salt.

Jeg er kommet i Børnehuset SIV gennem halvandet år. Jeg kommer her så tit, jeg kan, men det er ikke altid, jeg er frisk nok til det. Til gengæld skal der meget til, før jeg reagerer på smerte, og selv den smertefulde hudsygdom, der får mit hår til at falde af i totter, generer mig ikke. Jeg er efterhånden vant til at have ondt.

I dag er mit immunforsvar raskt. Og i sensommeren er det planen, at jeg meget langsomt skal begynde i en almindelig børnehave. Der er stadig 20 procent risiko for, at leukæmien vender tilbage. Men min mor siger, at ’frygten bliver et livsvilkår’.