Bivirkninger af gigtmedicin stillede for tre år siden Pernille Højland-Rønde over for valget: Vil du være skaldet eller leve i et smertehelvede? Forfængeligheden vandt. I dag har hun sat helbredet først.

»Med nogle samarbejdspartnere var jeg til reception på et hotel. En af dem kendte jeg ret godt, og vi ’ping-pongede’ med friske bemærkninger, da han pludselig sagde: ’Pas på eller jeg hiver parykken af dig’.«

Pernille Højland-Rønde kan stadig få tårer i øjnene, når hun tænker på den aften. Ordene ramte hende lige så hårdt, som hvis parykken faktisk var faldet af i fuld offentlighed. Resten af aftenen græd hun på sit hotelværelse.

Men hun besluttede også, at det var slut med at gå med paryk...

OPRET ABONNEMENT PÅ BT PLUS og læs meget mere om Pernille Højland-Rønde og hendes barske valg om et liv med hår på hovedet tilgengæld for et skrantende helbred.

Modtag det ugentlige nyhedsbrev fra BT PLUS her.


Bivirkninger af gigtmedicin stillede for tre år siden Pernille Højland-Rønde over for valget: Vil du være skaldet eller leve i et smertehelvede? Forfængeligheden vandt. I dag har hun sat helbredet først.

Hun sad ved computeren, da hun første gang mærkede det. Følelsen af hår, der dryssede ned på hendes skulder. Hun børstede det væk, men lidt efter var den der igen. Følelsen. Hun lod hånden glide gennem håret og sad med en tot mellem fingrene. Det næste par måneder oplevede Pernille Højland-Rønde det – igen og igen. Først strammede det i hovedbunden, så kunne hun hive endnu en tot hår ud.

Pernille Højland-Røndes historie begynder for ti år siden, da hun blev mor til Anna. Med graviditeten fulgte kroniske smerter i hele kroppen, som viste sig at være psoriasisgigt. Dengang kunne hun stadig arbejde og passe Anna, men det gjorde ondt.

Da hun for syv år siden for anden gang blev mor, ændrede alt sig.

»Det eksploderede fuldstændig, da jeg fik Rasmus. Jeg kunne ikke lukke trykknaplåsene i hans bodystocking. Jeg kunne ikke holde mine børn i hånden, og jeg kunne ikke gå på trapper.«

Efter et langt forløb med mange typer af medicin, der enten ikke virkede, eller som gjorde Pernille Højland-Rønde endnu mere syg, fik hun lov til at komme på en dyr biologisk medicin. Men reglerne er sådan, at man for at få den dyre medicin først skal have prøvet alle de billigere alternativer.

Derfor måtte Pernille Højland-Rønde hele den tunge tur gennem medicinmøllen, inden hun endelig kunne få den effektive medicin. Den virkede.

»Smerterne forsvandt simpelthen fra den ene dag til den anden, og pludselig var jeg igen i stand til at passe mine egne børn,« husker hun med julelys i øjnene. Men den havde en alvorlig bivirkning - hun mistede håret.

Hår eller helbred?

Sammen med sine to børn og sin mand Niels bor den 37-årige Pernille Højland-Rønde i et rækkehus i en forstad til Aarhus.

På en café i Aarhus fortæller hun sin historie over en cola og med en pakke papirservietter inden for rækkevidde.

»Først faldt det af i en plet, men det blev mere og mere. Hver morgen kunne jeg se hårene på puden, og når jeg var i bad og vaskede hår, var jeg decideret viklet ind i hår.Min mand rendte efter mig med støvsugeren, nok mest for at jeg ikke skulle se, hvor meget det var og blive endnu mere ked af det. Min frisør hjalp mig med at holde det nogenlunde pænt. Men til sidst var der kun tarvelige tjavser tilbage.«

Selvom sorgen over hårtabet var stor, har Pernille Højland-Rønde forsøgt at bevare en positiv tilgang til livet.

»Min mand og jeg besluttede os for at være helt åbne om det, og børnene måtte spørge mig om alt. De kunne sidde og kigge på mine skaldede pletter og synes, at de lignede Mickey Mouse,« siger hun, som også lod sine børn tegne sig på hovedet.

Pernille Højland-Rønde fik psoriasisgigt efter sin første graviditet for ti år siden. For snart tre år siden begyndte hun at tabe sit hår på grund af bivirkninger af gigtmedicinen. Først valgte hun medicinen fra, men smerterne var større end forfængeligheden. I dag er hun nogenlunde smertefri og har fået sit hår tilbage. Privatfoto
Pernille Højland-Rønde fik psoriasisgigt efter sin første graviditet for ti år siden. For snart tre år siden begyndte hun at tabe sit hår på grund af bivirkninger af gigtmedicinen. Først valgte hun medicinen fra, men smerterne var større end forfængeligheden. I dag er hun nogenlunde smertefri og har fået sit hår tilbage. Privatfoto
Vis mere

På hospitalet, hvor gigtmedicinen blev ordineret, anede lægerne ikke, hvad der var galt. Pernille Højland-Rønde fik diagnosen alopecia, som er uforklarligt hårtab – en kronisk lidelse, man ikke kan behandle.

»Det var en kæmpe sorg. Hvem var jeg overhovedet uden mit hår? Jeg var vant til at være smart og pæn, men kom i tvivl om, hvorvidt jeg overhovedet var en kvinde uden mit hår. Jeg har altid været stolt af mit tykke, lange, bølgende, chokoladebrune hår. Uden det følte jeg mig pludselig gammel og utiltalende, og havde faktisk slet ikke lyst til at gå uden for en dør. Man aner ikke hvor meget, man sætter pris på sit hår, før det er væk,« husker Pernille Højland-Rønde.

»Jeg begyndte at undgå steder med mange mennesker, fordi jeg var bange for, at de ville kommentere det eller grine. Jeg gik med strikhue på arbejde, undgik blæsevejr og handlede på nettet fremfor i fysiske butikker. Mit selvværd var knust.«

Pernille Højland-Rønde dækkede sit bare hoved til – først med hatte, siden med paryk. Men en stigende følelse af usikkerhed brød efter et par måneder ud i lys lue.

At tage konsekvensen

»Med nogle samarbejdspartnere var jeg til reception på et hotel. En af dem kendte jeg ret godt, og vi ’ping-pongede’ med friske bemærkninger, da han pludselig sagde: ’Pas på eller jeg hiver parykken af dig’.«

Pernille Højland-Rønde kan stadig få tårer i øjnene, når hun tænker på den aften. Ordene ramte hende lige så hårdt, som hvis parykken faktisk var faldet af i fuld offentlighed. Resten af aftenen græd hun på sit hotelværelse.

Men hun besluttede også, at det var slut med at gå med paryk.

»Jeg begyndte at gå med tørklæder i stedet for. Store, spraglede tørklæder, som jeg viklede om hovedet og bandt i en knude foran,« siger hun. Men hun var ulykkelig over sin skæbne.

Med tiden fandt lægerne ud af, at hårtabet var en bivirkning af den medicin, som med et trylleslag havde fjernet Pernille Højland-Røndes smerter. Den medicin, der havde gjort hende i stand til igen at tage vare på både sit hjem, sin familie og sit fuldtidsarbejde som marketingansvarlig i en større virksomhed.

»Det satte mig i et dilemma. Ville jeg helst have konstante kroniske smerter? Eller ville jeg helst miste alt mit hår,« husker hun.

Pernille Højland-Rønde traf et valg, som mange kvinder nok vil kunne nikke genkendende til.

»Jeg ville faktisk helst have mit hår tilbage og så gå og halte lidt,« indrømmer hun.

»Men jeg vidste jo heller ikke, hvor slemt det ville blive.«

Et liv på piller

I sommerferien 2014 stoppede Pernille Højland-Rønde med medicinen. Hun vidste godt, at håret ikke kom tilbage med det samme, men ventede tålmodigt. Imens kunne hun mærke, hvordan hun begyndte at halte mere og mere. Gigten var tilbage – for fuld udblæsning.

»Jeg var klar med smertestillende medicin af den stærke slags hver fjerde time. Så snart jeg måtte tage dem, gjorde jeg det. For jeg kunne hverken gå i seng eller stå op uden piller,« husker hun.

Alligevel fortsatte hun med at arbejde, indtil hun i februar i år måtte smide håndklædet i ringen og lade sig sygemelde. Hun havde så stort besvær med at koncentrere sig, at hun ikke kunne holde rede på, hvilke opgaver hun allerede havde løst, og hvilke hun skulle i gang med. Hun kunne ikke holde om en blyant, og hver dag krævede en lang lur på sofaen.

Det var Niels, der passede hus, hjem og børn, og skulle han noget, var han nødt til at sørge for pasning til både sin kone og børnene.

»På et tidspunkt spurgte mine børn, om jeg ville holde mig vågen, hvis de kyssede mig. Men det kunne jeg ikke,« siger Pernille Højland-Rønde og bliver stille.

»Ind imellem overvejede jeg at gøre en ende på det hele.«

Endnu en gang blev hun konfronteret med det store dilemma: Vil du have hår på hovedet eller være smertefri? Denne gang tog hun den modsatte beslutning, for smerterne var uudholdelige. Men for at komme tilbage på den effektive medicin, skulle hun igennem hele møllen af billigere medicin, som hun vidste, hun ikke kunne tåle. Det ville betyde mange måneder med smerter, opkast og andre bivirkninger. Først da Pernille Højland-Røndes mand sendte en klage til regionsrådsformanden og sundhedsministeren, fik hun lov at begynde på den biologiske medicin, som hun vidste ville gøre hende smertefri.

»Allerede dagen efter kunne jeg mærke forskellen. Jeg begyndte at tage billeder af mig, der binder min søns snørebånd, eller åbner den gule plastikæske i hans kinder-æg eller knipser med fingrene. Alt det jeg ikke havde kunnet det sidste par år. Jeg er virkelig begyndt at glæde mig over de små ting.«

Spirende selvtillid

Men der er én anden ting, som Pernille Højland-Rønde også kan glæde sig over. Selv om hun er tilbage på den biologiske medicin, har hun ikke tabt håret. Tværtimod. Langsomt er hendes hår begyndt at gro igen. Først med små, sorte prikker i hovedbunden. Siden som et rigtigt hår, der skal klippes, trimmes og holdes nede.

Et tykt, rødbrunt hår i en nyligt studset korthårsfrisure, pryder hendes hoved. Pernille Højland-Rønde kan næsten ikke selv tro det, mens hun smiler og med hænderne retter på det hår, som for blot få måneder siden slet ikke var der.

»For en måned siden gik jeg med tørklæde. Det er virkelig ikke til at fatte. Men faktisk er det præcis ligeså grænseoverskridende at tage tørklædet af, som det var at tage det på. De store, spraglede tørklæder var blevet en del af min identitet, og jeg havde efterhånden købt mange af dem. Jeg har flere hundrede derhjemme.«

Udover det store lager af tørklæder, som Pernille Højland-Rønde har oparbejdet, har den følelsesmæssige rutsjetur også haft en anden effekt.

»Når man oplever modgang og håndterer den, er det naturligt, at man oplever øget selvtillid og selvværd. Paradoksalt nok føler jeg faktisk, at sygdommene – psoriasisgigt og alopecia – har givet mig mere selvtillid og meget mere selvværd. Jeg hviler meget mere i mig selv. Mit fokus er et andet sted, for jeg har tvunget mig selv til at fokusere på alt det, jeg har . I stedet for det, jeg ikke har.«