Den lille blære på højre albue så træls ud. Søren Valdorff Rasmussen kradsede den af - og tænkte ikke mere over det. Huden blev lidt rød, og han smurte med noget creme. Men kort efter blev den svage rødmen kraftig, og udslættet, der fulgte med, bredte sig, så det i løbet af tre-fire måneder fyldte 30 procent af hans krop.

»Jeg slog det først lidt hen og tænkte, at det var noget, der gik over. Faktisk var det min kone Helene, der fik mig til at gå til læge,« fortæller 36-årige Søren Valdorff Rasmussen, der arbejder som online marketing manager i SunCharter.

Han var 26 år, da han første gang søgte læge med udslættet. Han arbejdede i forsvaret og var udstationeret i Grønland med sin familie.

Den første læge kunne ikke stille nogen diagnose. Han mente, at det kunne være ringorm eller hudorm. Den næste læge, var til gengæld ikke i tvivl om, at det var psoriasis, og rådede Søren Valdorff Rasmussen til at henvende sig til en speciallæge, når han kom tilbage til Danmark.

Når det er værst, føles det som at have hudafskrabninger på 40 procent af kroppen, forklarer han.

Det svier, huden er meget følsom og bløder let. Når det ikke gør ondt, klør huden voldsomt.

OPRET ABONNEMENT PÅ BT PLUS HER og læs hele artiklen om Søren Valdorff Rasmussens kamp med psoriasis.


Den lille blære på højre albue så træls ud. Søren Valdorff Rasmussen kradsede den af - og tænkte ikke mere over det. Huden blev lidt rød, og han smurte med noget creme. Men kort efter blev den svage rødmen kraftig, og udslættet, der fulgte med, bredte sig, så det i løbet af tre-fire måneder fyldte 30 procent af hans krop.

»Jeg slog det først lidt hen og tænkte, at det var noget, der gik over. Faktisk var det min kone Helene, der fik mig til at gå til læge,« fortæller 36-årige Søren Valdorff Rasmussen, der arbejder som online marketing manager i SunCharter.

Han var 26 år, da han første gang søgte læge med udslættet. Han arbejdede i forsvaret og var udstationeret i Grønland med sin familie.

Den første læge kunne ikke stille nogen diagnose. Han mente, at det kunne være ringorm eller hudorm. Den næste læge, var til gengæld ikke i tvivl om, at det var psoriasis, og rådede Søren Valdorff Rasmussen til at henvende sig til en speciallæge, når han kom tilbage til Danmark.

»Der var så meget andet, der fyldte på det tidspunkt med job og børn. Jeg tog det lidt oppefra og ned. Og jeg var i et trygt, lukket miljø med tætte kolleger, så det ramte mig egentlig ikke så hårdt,« siger Søren Valdorff Rasmussen.

Både hans far, farfar og storebror lider af psoriasis, men i meget mild grad med lidt udslæt på knæene – men det stod hurtigt klart, at Søren Valdorff Rasmussen var ramt i en helt anden grad.

»Min psoriasis har helt fra begyndelsen været konstant tiltagende med mere kløe og stadig flere smerter. Og det gik helt amok, da jeg boede i Florida,« fortæller Søren Valdorff Rasmussen.

Føles som hudafskrabninger

Når det er værst, føles det som at have hudafskrabninger på 40 procent af kroppen, forklarer han.

Det svier, huden er meget følsom og bløder let. Når det ikke gør ondt, klør huden voldsomt.

Til at begynde med levede Søren Valdorff Rasmussen dog stort set videre som før, men skiftede måske tøj lidt oftere, smurte sig med creme og prøvede ellers at ignorere kløen og de blussende røde plamager.

Efter et par år som marineoverkonstabel hos Søværnets Operative Kommando i Aarhus begyndte Søren i 2012 at læse online markedsføring på Erhvervsakademiet i Herning. Som led i uddannelsen var han i praktik i Florida i et halvt år uden familien. Det var dér, sygdommen for alvor ramte og begyndte at fylde. Både fordi tilstanden blev værre – men også fordi han ikke havde familien med til at aflede tankerne.

»Jeg gik fra at være studerende til at arbejde i reklamebranchen i et udadvendt job, hvor der var megen kundekontakt, og hvor jeg skulle tale med fremmede mennesker og være på. Og jeg kunne mærke, hvordan jeg for første gang prøvede at gemme mig. Samtidig var jeg træt på en helt anden måde, når jeg havde fri, fordi min krop var på arbejde hele tiden – både fysisk og ikke mindst psykisk,« siger Søren Valdorff Rasmussen, der følte, det blev hårdere at være til.

Han var mere ked af det sygdommen begyndte for alvor at tage plads i hans liv.

Deprimeret og flov

Behandlingen af psoriasis består i første omgang af cremer og salver, men der er ingen garanti for, at de virker. For Søren Valdorff Rasmussen var det svært at se i spejlet og møde et ansigt fyldt med røde plamager. Han var dog forskånet for decideret betændelse i ansigtet, mens han på resten af kroppen havde smertefulde knopper med pus, der gik hul på. Det gjorde ondt konstant.

Han blev deprimeret og frustreret over, at der ikke var nogen effekt, selv om han smurte sig. Han følte, folk kiggede. Var flov over skællene, han efterlod overalt. Hvad måtte andre ikke tænke, når han selv syntes, det var så ulækkert?

Også hans parforhold blev sat på prøve.

»Samlivet er virkelig udfordret. Selvfølgelig er det sværere at tænde på én, der ser ud på denne måde. Der skal eddermame meget til, før nogen synes, at væskende sår er lækkert. Jeg har dog aldrig været i tvivl om, at Helene elskede mig. Det var lige så meget mig selv, der ikke havde lyst til at udsætte nogen for sådan en krop. Det har været en kæmpestor barriere. Forestil dig at vågne op i en dyne af hudrester. Det er så grænseoverskridende, også selv om man kender hinanden ud og ind,« siger Søren Valdorff Rasmussen, der i perioder har været virkelig træt af sit udseende.

’Sygdommen havde konsekvenser’

I USA stod Søren Valdorff Rasmussen over for hele hyldemetre med produkter til behandling af psoriasis. Han behandlede sig selv med forskellige præparater, ligesom han søgte hjælp på en hudklinik. Desværre dækkede hans forsikring ikke udgiften til behandlingen, og han måtte stoppe efter en enkelt indsprøjtning med binyrebarkhormon.

»Jeg prøvede også at gå ud i solen og bade i havet, men der var ikke rigtig noget, der hjalp,« siger Søren Valdorff Rasmussen.

Efter praktikperioden kunne han glæde sig over igen at have familien omkring sig. Ellers var der ikke meget at smile ad. Han var dybt frustreret og ret opgivende.

Han smurte sig med creme, smurte sig med tjære, brugte tjæreshampoo og gik i solbehandling. Lige lidt hjalp det. Den tørre hud faldt fortsat af i halvanden centimeter store skæl, og hvor end han gik og stod, efterlod Søren Valdorff Rasmussen en dyne af hudflager.

En gang imellem var der dog lidt medvind. Som da en hudlæge fik Søren Valdorff Rasmussen i behandling med et præparat, en mild afart af kemoterapi, som har en gavnlig effekt på gigt og psoriasis. Det hjalp lidt. Men da han skulle trappe ind i behandlingen igen efter en pause, blev han så syg, at han stort set var uarbejdsdygtig i flere dage.

»Jeg havde arbejde og læste samtidig en international bachelor i markedsføring, så på det professionelle plan var jeg godt med. Anderledes så det ud på det personlige plan, hvor sygdommen for alvor havde konsekvenser,« siger Søren Valdorff Rasmussen.

Han gik ikke længere i svømmehallen med sine børn. Han stoppede med at gå i shorts og T-shirt, og han begyndte at gå med kasket - og det var ikke for at se smart ud.
»Jeg havde så meget psoriasis i hovedbunden, at jeg gjorde det for at gemme mit hoved væk. Psoriasis er virkelig så meget mere end en hudsygdom. Den rammer hårdt, og du kan blive så ked af det,« siger Søren Valdorff Rasmussen med eftertryk.

Han følte sig meget isoleret, men var så heldig at komme med i et forsøg på Marselisborg Hospital, hvor han blev behandlet med et nyt præparat i pilleform. Og det virkede.

For første gang kunne han mærke en lille fremgang. Der var mindre blod og mindre kløe.

Samtidig fik han tilbudt et job på Tenerife, og familien forfulgte drømmen om endnu en gang at bosætte sig i udlandet, hvilket betød, at Søren Valdorff Rasmussen måtte stoppe med den nye behandling.

Men klimaet i Spanien gjorde ham godt. Og for første gang oplevede han ikke en stadig forværring, men at sygdommen gik fra at dække 40 til 30 procent af kroppen.

Har accepteret sygdommen

Fordi Søren Valdorff Rasmussen havde været i udlandet i længere tid, kunne han ikke uden videre genoptage behandlingen på Marselisborg Hospital, da han og familien vendte hjem til Danmark. Han orkede ikke, at begynde helt forfra hos en hudlæge. Alligevel blev det et vendepunkt i sygdomsforløbet.

»Lige dér tænkte jeg for første gang: ’o.k., så er det sådan, det er, og så må jeg leve med det’. Det var en kæmpe lettelse at erkende, at jeg og min psoriasis hænger sammen. I floorball-klubben var der nogle, der spurgte om min sygdom, og jeg turde for første gang tale åbent om det. Først dér erkendte jeg, at psoriasis er en del af mig i resten af mit liv, Det er mega øv, men det er nu engang sådan, det er,« siger Søren Valdorff Rasmussen.

Efterfølgende kontaktede han Psoriasisforeningen, fordi han gerne ville hjælpe andre.

Hans erfaring er, at det er essentielt at nå til en erkendelse af, at man lider af en kronisk sygdom - du slipper ikke af med den. Når først du har accepteret det, bliver det hele nemmere, og du kan slappe lidt mere af.

Ifølge Søren Valdorff Rasmussen er Facebook fuld af grupper med ’gode råd’ om alt fra palæokost til løbeture:

»Du får næsten opfattelsen af, at du kan rulle dig rask, og var der en, der havde sagt til mig, at jeg ville blive rask, hvis jeg løb ud på en mark og rullede mig i kolort, så havde jeg gjort det. Det er så fristende at holde fast i håbet om noget, du ikke kan opnå.«

Hår og arme normale igen

Med den rette behandling kan psoriasis-patienter få det markant bedre, hvilket Søren Valdorff Rasmussen er beviset på. Han har  prøvet alverdens behandlingsformer. I dag er han med i et forsøg, hvor han giver sig selv indsprøjtninger, og lige nu er han så godt som symptomfri. Og det har været en gave til parforholdet.

»Jeg havde jo indstillet mig på, at det var sådan, det var, så det har været helt vildt. Nærheden har aldrig manglet mellem Helene og mig, men sexlivet har været væk, ikke blot på vågeblus, men helt væk, mest fordi jeg ikke syntes, jeg var attraktiv. Og at gå fra at være ubehandlet til at være velbehandlet er som at vågne igen. Det er som en sky, der er lettet fra hjernen,« siger Søren Valdorff Rasmussen.

Indimellem bliver Søren Valdorff Rasmussen stadig ramt af en følelse af, at hans krop ’er en lort’ – en følelse, han satte ord på sidste år i et blogindlæg på Psoriasisforeningens hjemmeside. Her fortalte han blandt andet om, hvor afsindigt frustrerende det er at opleve endnu et tilbagefald. Og at han stadig kan blive ked af det og tvivle på det hele. For hvad gør han, hvis behandlingen holder op med at virke? Selv om sygdommen er holdt i skak nu, kan det være svært helt at forstå, at han i dag kan ting, han ikke har gjort i flere år - som for eksempel at gå i svømmehallen og gå med korte ærmer.

»Det havde jeg ikke troet, at jeg skulle opleve. Jeg går endda uden kasket og fik klippet mit hår i en pæn frisure for to måneder siden. Helt banale ting bliver et kæmpe privilegium – som at jeg viser mit hår frem for første gang i flere år.«

Som aktiv i Psoriasisforeningen ønsker han at vise andre, at man sagtens kan have et indholdsrigt liv med psoriasis – også selv om det gør ondt både fysisk og psykisk.