For to år siden fik Iben Skydt diagnosen sklerose og blev nødt til at skifte jobbet som skoleleder ud med titlen som piccoline. I dag er hun lykkelig for skiftet. Læs hendes fortælling her.
Man skal kigge godt efter for at opdage, at Iben Skydt lider af sklerose. Men de små tegn er der. En lille rysten på hænderne, når hun hælder kaffe op. Tænkepausen, der afslører, at det indimellem er svært at finde de rigtige ord.
Læs om Iben Skydt og hendes liv med sklerose, og hvilke valg og fravalg hun har måtte tage, fordi hun har sklerose.
Opret abonnement på BT PLUS og læs om Iben Skydt og hendes liv med sklerose.
Man skal kigge godt efter for at opdage, at Iben Skydt lider af sklerose. Men de små tegn er der. En lille rysten på hænderne, når hun hælder kaffe op. Tænkepausen, der afslører, at det indimellem er svært at finde de rigtige ord.
»Problemet er inde i mit hoved. Det ville være nemmere, hvis jeg haltede, og alle kunne se, at jeg fejlede noget. Det værste er min egen fornemmelse af at være blevet langsommere. Jeg kan ikke længere have 100 bolde i luften – jeg kan maksimalt klare to. Og så irriterer det mig, når jeg ryster på hænderne. Det er træls, hvis folk tror, at jeg er nervøs, for det er jeg absolut ikke,« siger Iben Skydt.
Nervesygdommen sklerose har især ramt Iben Skydts kognitive funktioner. Det vil sige, at hun har fået sværere ved at huske, tale, koncentrere sig og bevare overblikket.
»At føle sig dummere – det er kraftedme en træls følelse. Jeg ved jo godt, at det er sygdommen, der er skyld i, at jeg har sværere ved at huske. Men jeg synes, det er træls, hvis andre tror, jeg er dum. Og så føler jeg, det er pinligt, hvis jeg glemmer vigtige ting, som f.eks. noget, mine børn har fortalt mig.«
Udover de kognitive vanskeligheder, er Iben hårdt ramt af den særlige sklerose-træthed, der kaldes fatigue. Det er en invaliderende form for træthed, meget værre end den form for træthed, vi andre kender.
»Jeg må have hvilepauser i løbet af dagen. Men det mest frustrerende er, at trætheden rammer meget pludseligt. Det kan være på arbejdet, men også når jeg er ude i sociale sammenhænge. Det er så slemt, at jeg bare må hjem. Det er i hvert fald slut med at være den, der lukker festen.«
Iben Skydt fortæller med et stort smil på læben. Ikke fordi der som sådan er noget at grine ad. Men smilet er hendes måde at tackle problemerne:
»Jeg ynder jo at gøre det til en god historie, for det er sådan, jeg er. Jeg har et let sind: ’det bærer jo én igennem meget…’«
Bliver på skolen
Iben Skydt bor i en tjenestebolig klos op ad Glamsdalens Idrætsefterskole i Glamsbjerg på Fyn, hvor hun arbejder. Efterskolen var hun selv med til at grundlægge i 1989.
Når man møder Iben Skydt, mærker man hurtigt den der indre glød og åbenhed, der er typisk for mennesker, der brænder for at undervise og guide andre. Den slags menneske, der med årene ofte bliver personificeringen af skolen, hvor de arbejder. Sådan var det også for Iben. På idrætsefterskolen var hun humørsprederen, der kunne tage de hurtige beslutninger. Indtil sklerosen satte en stopper for det, og det blev for hårdt at være viceforstander.
»Da jeg blev syg, fik jeg tilkendt status som fleksjobber. Skolen ville gerne beholde mig, og jeg ville også gerne blive, så jeg foreslog, at jeg kunne være piccoline, og det lykkedes,« forklarer Iben.
»I dag laver jeg sådan cirka, hvad en due kan finde ud af. Jeg putter papirer i kuverter, kopierer og sorterer bilag i nummerorden. Og så vasker jeg kopper af i ny og næ. Det er på det niveau. Men jeg kan kun klare én ting ad gangen. Hvis jeg skal tage papir fra to bunker og lægge i en kuvert, så laver jeg fejl, hvis jeg skal tale med nogen imens.«
Man kan undre sig over, at hun har valgt at blive på samme arbejdsplads. At gå fra at være den, der tager beslutningerne, til at være dén, der vasker kopper af, vil nok være svært for de fleste – men Iben Skydt er lykkelig for skiftet.
»Alle siger, at det må være svært at vinke farvel til rollen som leder. Men det har været fuldstændig pragtfuldt. Jeg kunne jo se, hvor skide usundt det var for mig at have det viceforstanderjob. På et eller andet tidspunkt må kroppen jo råbe så højt, at man fatter det. I dag er jeg altså helt vildt glad – jeg er gladere end nogensinde.«
Det har aldrig været vigtigt for Iben at have status:
»Det er jo mig selv, der siger, at jeg er gået fra at være viceforstander til at være due. Jeg tror, at det ville være sværere at skifte til et fleksjob på en anden arbejdsplads. Fordi der er så mange fordomme om, hvad fleksjobbere er for nogle mennesker. Fordomme om, at man nok er dum eller ikke gider at arbejde. Den slags slipper jeg for her på skolen.«
For Iben var det meget vigtigt at bevare tilknytningen til skolen:
»Det er jo ’min’ skole – vi er faktisk kun to, der har været med fra begyndelsen. Førhen, når jeg havde rigtig travlt, så sagde jeg til mig selv, at jeg ønskede mig den slags job, hvor jeg bare skulle køre rundt og skifte dørmåtter. Den der enkelhed i jobbet er fantastisk. Det er så fantastisk, at jeg ikke længere skal tænke, og forholde mig til problemer.«
»Til at begynde med blev jeg stadig væk spurgt – men nu kan jeg med sindsro sige ’spørg en anden’...«
Tjenesteboligen
En anden grund til at forlade den gamle arbejdsplads kunne være frygten for konstant at blive mindet om livet før sygdommen. Men det er ikke et emne, der plager Iben.
»Jeg er lykkelig for, at jeg ikke skal tage ansvar, og jeg er taknemmelig for mit liv her. Skolens ledelse har givet mig stor opbakning og lovede, at der ville være et job, når jeg var klar til det. Med oprettelsen af fleksjobbet blev det også muligt for mig at bevare min tjenestebolig. Det har jo betydet, at jeg i modsætning til andre, der bliver syge, har været skånet for at skulle spekulere over job og bolig. Ud over mit lette sind har det i høj grad gjort det lettere at komme videre. Jeg føler ikke, jeg har mistet status, for jeg er jo stadig den, kollegerne kender som ’hende, der er sjov’. Det kan godt være, at jeg laver due-arbejde, men det hjælper, når jeg har et ego som en elefant. Det bærer mig igennem.«
Diagnosen
Flere gange vender Iben Skydt tilbage til sit lyse, lette sind som den vigtigste forklaring på, hvordan hun har evnet at tackle sklerosen.
»Det hjælper bare med alt – uanset om du er syg eller ej. Da jeg fik sklerose, tænkte jeg bare ’nå, ja, jeg har i forvejen epilepsi og slidgigt i ryggen, så det her klarer jeg nok også’. Når familien og vennerne sagde ’fuck, du har fået en møgsygdom, ’svarede jeg bare ’ja, ja, det går jo nok’.«
Alligevel ramte den psykiske nedtur. I Ibens tilfælde skulle der gå seks måneder.
»Efter et halvt års tid blev jeg faktisk rigtig bange. Når jeg var på sygehuset til kontrol, kunne jeg se andre med stok eller i en kørestol, og så blev jeg virkelig ked af det og bange. Jeg tænkte, fuck, du hænger på det her. Det går ikke væk.«
Ensom med frygten
Selvom Iben Skydt var omgivet af både familie, kæreste, venner og professionelle, der efter bedste evne forsøgte at hjælpe, følte hun sig alene:
»Selvom min kæreste eller neurologen forsikrede mig om, at jeg ikke ville havne i en kørestol, så var det ikke dét, jeg havde brug for at høre. De pårørende har den naturlige reaktion at trøste og berolige og sige, at det ikke bliver så slemt. Men det var faktisk ikke den trøst, jeg havde brug for. For på den måde blev jeg enormt ensom i min angst. Jeg følte ikke, at angsten blev anerkendt. Det er faktisk først gået op for mig fornylig, at jeg blev irriteret over at få at vide, at det hele nok skulle gå. For jeg havde faktisk brug for at være ked af det.«
For Iben kom vendepunktet, da hun fik et ophold på sklerosehospitalet i Ry.
»Til at begynde med blev min angst ikke mindre af at være der. Men det viste sig at være en gave. Personalet var i verdensklasse, og jeg kunne se den mangfoldighed, der er hos os, der lever med sklerose. Nogle kunne ikke andet end at tale, de skulle både mades og puttes i seng. Men alligevel kunne de drikke rødvin gennem et sugerør. Og så kunne vi få en joke om det. Jeg fik en mulighed for at være sammen med andre, der var i samme situation, og det gav en befriende indforståethed.Det her med, at du ikke skal begynde med Adam og Eva, hver gang du skal tale med andre. Vi kunne tale om, hvor forbandet det er at være syg. Hvilke bivirkninger vi oplevede med medicinen, og en masse andre hverdagsting.
Og jeg fandt ud af, at livet ikke stopper, fordi jeg måske havner i en kørestol. På den måde var opholdet magisk, og jeg følte en taknemmelighed fra morgen til aften. Opholdet betød, at jeg fik fjernet al min angst – det var et vendepunkt.«
Rejsen
Blandt andet gav opholdet hende mod på at kaste sig ud i nye oplevelser.
Kort før jul vendte Iben Skydt hjem efter en tre uger lang sejltur med skibet ’Oceans of Hope’, et dansk sejlskib, der sejler jorden rundt for at skabe opmærksomhed om sklerose. Besætningen udgøres 2/3 af mennesker, der lever med sklerose. Man søger om at deltage i en etape – typisk på 3-4 uger.
»Det var fantastisk at være sammen med andre, der lever med sklerose. At du ikke behøver at forklare de andre, hvorfor du har brug for et hvil. Men også bare at være om bord på et sejlskib. Måske sidder du på en lang nattevagt og har en dyb samtale om livet. Eller oplevelsen af at sidde helt tavs ude midt på vandet og opleve, hvor små vi er.
Det var fedt at blive hevet ud af hverdagslivet, og jeg må indrømme, at jeg er i total krise over at være kommet hjem. Det har nok ikke så meget med min sklerose at gøre, jeg tror, det er en ret normal reaktion, når du vender hjem efter en stor oplevelse. Enten er det fedt at komme hjem – eller også så hader du det. Jeg mener, gråt, kedeligt regnvejr – og reklamer fra Jysk, hvor jeg kan spare 20 pct. på alt. Det virker helt meningsløst i sammenligning med en rejse, hvor der var plads til store tanker og samtaler om eksistensen og livet.«
Lige nu oplever hun en rastløshed – en følelse af, at det gælder om at nyde livet nu og her.
»Livet bliver sat på spidsen, når du lever med sklerose. Jeg må få gjort nogle ting nu – for dybest set ved jeg ikke, om jeg vågner op i morgen med en synsnervebetændelse, som betyder, at jeg ikke kan se.«
