I dokumentarfilmen ‘Dem vi var’, der blev vist i går på TV2, følger man parret Mette Line og Kristian Boserum i tiden efter hans hjerneskade. Filmen ender med, at parret bliver skilt. 43-årige Mette Line kunne ikke længere genkende den mand, hun var blevet forelsket i 12 år tidligere. Hjerneskaden har ændret for meget.
Nu fortæller de om tiden efter, at kameraet blev slukket.
»Det har været virkelig forvirrende at skulle lære ham at kende igen. For han står jo lige der. Han har samme statur, og selvom han er blevet lidt mere gråhåret og har ændret sin tøjstil, så er det stadig ham. Jeg har nogle gange haft lyst til at ruske ham og råbe: ’Kom for helvede tilbage!’, men han er der ikke,« fortæller Mette Line.
I går viste TV2 dokumentaren ‘Dem vi var’, der fulgte Mette Line og Kristian Boserup efter hans hjerneskade. Nu fortæller de om tiden efter, at kameraet blev slukket
Solen skinner, hunden Nala er glad og pågående, og alt ånder lykkelig forstadsidyl i 43-årige Mette Line Boserups nyrenoverede hus i Virum. Her bor hun alene med børnene Cyron på seks og Celeste på 11, efter hun blev skilt fra manden Kristian Boserup, der i februar 2014 blev ramt af en blodprop i hjernen.
I dokumentarfilmen ‘Dem vi var’, der blev vist i går på TV2, følger man parret i tiden efter sygdommen. Filmen ender med, at parret bliver skilt. 43-årige Mette Line kunne ikke længere genkende den mand, hun var blevet forelsket i 12 år tidligere. Hjerneskaden har ændret for meget.
»Det har været virkelig forvirrende at skulle lære ham at kende igen. For han står jo lige der. Han har samme statur, og selvom han er blevet lidt mere gråhåret og har ændret sin tøjstil, så er det stadig ham. Jeg har nogle gange haft lyst til at ruske ham og råbe: ’Kom for helvede tilbage!’, men han er der ikke,« fortæller Mette Line.
Alligevel har accepten efterhånden afløst afmægtigheden, og efter to års kaos er hverdagen så småt ved at melde sig i Virum. Kristian bor tæt på sin ekskone i en handicapvenlig bolig, og to gange om ugen mødes de tidligere ægtefæller til middag sammen med deres to børn.
Det usynlige handicap
41-årige Kristian, der tidligere havde eget firma, som lavede reklamefilm og musikvideoer, har efter tre praktikforløb endelig fået et fleksjob som grafisk designer.
»Det er jeg meget glad for, det er rart at lave noget, man godt kan lide og at have noget at stå op til,« fortæller han.
Han virker afslappet og velformuleret, og ved første øjekast er det ikke til at se, at Kristian er en af de 120.000 danskere, som lider af en hjerneskade. Og så alligevel.
Han er nødt til at bruge stok, og venstre arm er delvist lam. Og så er der de usynlige handicap: Hans personlighed og følelsesregister er ramt, og han har svært ved at planlægge og strukturere sin hverdag.
To gange om ugen henter han sine børn sammen med en hjælper fra et særligt hjerneskadecenter, men kan ikke være alene med dem. Dertil er hans koncentration for dårlig. Men han virker opsat på at fokusere på lyspunkterne ved sin meget ændrede tilværelse.
»Jeg er glad for, at jeg er kommet så meget videre, at jeg kan have en hverdag, hvor jeg kan klare meget selv,« understreger han.
I programmet var Kristian rasende og såret over Mette Lines beslutning om at blive skilt. I dag har han accepteret, at det var nødvendigt.
»Hvis Mette Line ikke havde truffet den beslutning, var det gået ud over hele familien og især børnene. Jeg er ikke vred længere. Det er også opslidende at gå og føle sig forurettet resten af livet,« siger han.
Men midt i lyspunkterne er det som om, der nu endelig er plads til refleksion og til en forsinket sorg, der rammer lige pludselig.
»Det er først for et halvt år siden, at jeg rigtig begyndte at sørge over, at den Kristian, jeg kendte, er væk. At jeg aldrig nogensinde kommer til at tale med ham igen. Det var først der, jeg havde tid til at tænke over det,« siger hun. Stemmen knækker, og hun får tårer i øjnene.
En del af et presset system
At gå fra at overleve til at leve tager tid.Indtil for nylig handlede alt om logistik. Først nu har parret haft tid til at bearbejde mødet med det hårdtpressede sundhedssystem. Kristian var tilknyttet hele 24 forskellige hospitaler eller institutioner i løbet af halvandet år. Alt for mange skift for en person med hjerneskade, mener det tidligere par, der gennem hele forløbet har mødt travlt personale med for lidt tid til den vigtige fysiske og kognitive træning.
Eksempler er der nok af. Mens Kristian stadig var lammet, blev han givet Klyx hver morgen for at give toiletbesøgene struktur for ham og resten af de indlagte. Og sondemaden blev hældt så hurtigt ned, at Kristian havde kvalme resten af dagen. Der var mange andre, der ventede.
»Jeg følte mig meget umyndiggjort. Jeg var bare en bold, der blev spillet rundt af personalet. Jeg traf ingen selvstændige valg. Det var meget frihedsindskrænkende. Bare det med ikke selv at beslutte, hvornår man skulle på toilettet, var meget grænseoverskridende,« slår han fast.
I begyndelsen af Kristians genoptræningsforløb var Mette Line sygemeldt fra sit job som folkeskolelærer og tilbragte hver dag ved hans side. Når hun skulle hente børnene, var hun utryg ved at forlade ham.
»For hvad var det, jeg overlod ham til? Personalet havde så travlt, og jeg blev utryg ved, om der nu også var styr på det. Og der var mange steder, hvor der ikke var styr på det,« lyder det frustreret. De får medhold fra Lise Beha Erichsen, der er direktør i Hjernesagen.
»Rigtig mange klager til os over, at deres genoptræningsforløb er for korte, og mange har svært ved at få lov til at få tilkendt ny træning, når der sker ændringer i deres liv. Jeg synes bestemt ikke, vi har nok fokus på det her område, og vi har slet ikke specialiserede genoptræningssteder nok, hvor der er specialiseret personale,« siger hun.
Valg mellem arm og ben
Både Mette Line og Kristian understreger, at de enkelte ansatte gjorde deres bedste, men peger på, at normeringen er for dårlig og de enkelte forløb for korte. Og de er overbeviste om, at Kristian med en mere målrettet træning kunne have genvundet førligheden i sin arm.
»Vi fik at vide, at der ikke var ressourcer til at få trænet både arm og ben, så han fik trænet sit ben, og derfor kan han gå. Han blev ved med at spørge om genoptræning af armen, men det blev ikke rigtig til noget. Han bliver nødt til at have nogen med sig ud for at købe ind, for han kan ikke både gå med stok og bære en indkøbspose,« fortæller Mette Line og håber på, at parret med ’Dem vi var’ kan være med til at sætte fokus på forholdene for hjerneskadede danskere.
Trods sit handicap ser Kristian lyst på fremtiden.
»Selvfølgelig er der nogle begrænsninger, og nogle dage synes jeg, det er pissehårdt, men jeg prøver at fokusere på, at jeg kan opnå en masse ting. Hver eneste dag er et lille skridt fremad. Det kan godt være, at det er et myreskridt, men det går i hvert fald ikke baglæns.«
Hjerneskade rammer hele familien
Mange pårørende til hjerneskadede personer ender med at få markant forringet livskvalitet.
Det er konklusionen på flere undersøgelser foretaget af neuropsykolog og ph.d. Anne Norup, der arbejder på Projekt Styrket Indsats for erhvervet hjerneskade på Neurologisk Klinik på Rigshospitalet.
»I løbet af det første år efter skaden fandt vi signifikant forhøjede symptomer på både angst og depression blandt de pårørende. I løbet af de næste år bedres symptomerne, men de pårørende bliver ved med at have forringet livskvalitet i sammenligning med den gennemsnitlige dansker,« fortæller hun og tilføjer, at mange pårørende er i risiko for at blive langtidssygemeldt.For mange kommer skaden til at koste dem ægteskabet.
»Vi kan se, at der er stor risiko for, at familierne går i opløsning. Der er større chance for at blive sammen, når man har været gift i længere tid. Men hvis man har små børn, træffer man også nogle valg på sine børns vegne,« tilføjer hun. Anne Norup arbejder for tiden på at oversætte et terapiprogram rettet mod familier, der lever med hjerneskade, til dansk.
»Det er vigtigt at behandle hele familien samlet, og jeg håber, vi snart kan få det implementeret i Danmark,« siger hun.
