Danske læger har opgivet yderligere behandling af tre-årige Tobias, der er ramt af alvorlig epilepsi. Men hans mor nægter at give op - hun forsøger nu at skaffe amerikansk hjælp til sin søn.
Der er kun få timer i døgnet, hvor tre-årige Tobias Hedegaard er vågen og ligner enhver anden tre-årig dreng. Resten af tiden kæmper han med kraftige epilepsianfald, der gør hans hverdag til et smertehelvede.
Tobias Hedegaard lider af svær epilepsi - såkaldt multifokal epilepsi - hvor flere områder i hjernen er påvirket, og de danske læger har indtil videre ikke kunne afhjælpe de hyppige og kraftige krampeanfald.
»Vi har fået en rigtig god behandling på både Kolding Sygehus og epilepsi-sygehuset i Dianalund, men lægerne siger, at de ikke kan gøre mere. Tobias får al den medicin, der er mulig - fire forskellige typer medicin - men der er ikke noget, der har hjulpet ham,« fortæller Jette Hedegaard til bt.dk.
Derfor vil hun nu forsøge at få hjælp fra den amerikanske organisation, Family Hope Center, der hjælper og rådgiver forældre til børn med svære psykiske og fysiske handicap verden over.
»Jeg ved, at der er meget mere gemt i Tobias, men han har bare ikke kræfterne til det med al den medicin, han får. Family Hope Center kan hjælpe os med rådgivning og et træningsprogram, så mine tre piger og jeg kan have Tobias mere hjemme hos os, i stedet for at han skal være indlagt på sygehuset så ofte,« siger Jette Hedegaard.
Et kursus-forløb hos Family Hope Center koster 54.000 kroner, og de penge håber Jette Hedegaard at indsamle via en støttegruppe på Facebook.
»Jeg er på SU og er alenemor til fire, så det er svært at spare de penge op,« siger hun.
På få dage har Facebook-brugerne doneret knap 4000 kroner til formålet. Kurset foregår næste gang i Svendborg 18. august.
»Jeg er virkelig taknemmelig over, at så mange gider støtte Tobias. Hvis jeg ikke når at samle pengene ind i denne omgang, så håber jeg, at jeg kan nå det til om et halvt år, når Family Hope Center igen kommer til Danmark,« siger Jette Hedegaard.
Allerede da Tobias var spæd, oplevede Jette Hedegaard, hvordan hendes søn kæmpede sig i gennem flere timer lange krampeanfald.
»Det er forfærdeligt. Jeg kan ikke gøre andet end at give ham stesolid og ringe efter en ambulance,« siger Jette Hedegaard.
Tobias er begyndt i børnehave, dog kun få timer ad gangen, men i de seneste par måneder kan dagene i børnehaven tælles på to hænder.
»Tobias har været indlagt en del de sidste tre måneder. Det er efter de seneste indlæggelser, jeg har tænkt; »nu skal der ske noget!«. Jeg kan mærke, at lægerne er frustrerede, derfor håber jeg virkelig, at Family Hope Center kan hjælpe Tobias. Jeg vil bare gerne give ham chancen for at få et lidt mere normalt liv,« siger Jette Hedegaard til bt.dk.
