En komité skal give grønt lys, før danskernes fortrolige helbredsoplysninger kan udleveres til forskere og virksomheder, lyder det fra Lægeforeningen.
En videnskabsetisk komité skal give grønt lys, før Statens Serum Institut kan få lov til at udlevere ikke-anonymiserede oplysninger om danskernes helbred til forskere og virksomheder.
Det siger formanden for Lægeforeningen, Mads Koch Hansen, på baggrund af Jyllands-Postens oplysninger om, at instituttet sidste år udleverede 299 dataudtræk med personfølsomme og ikke-anonymiserede oplysninger om tilsammen flere millioner patienter uden samtykke.
»Det er ikke en fejl i henhold til loven, men jeg synes, det er en fejl, at man ikke laver en etisk vurdering af, om det er nødvendigt, at data udleveres, eller om man kan klare sig uden,« siger Mads Koch Hansen til Berlingske Nyhedsbureau.
Han mener, der skal strammes op på udleveringen af helbredsoplysninger for at sikre, at danskerne fortsat har tillid til systemet. Ifølge Jyllands-Posten udleveres de millionvis af data om danskerne til både forskningsinstitutioner samt private firmaer, patientorganisationer og analysebureauer.
»Det er vigtigt, at man kan forske og udnytte de data og registre, man har, men det er også vigtigt at bevare tilliden til forskningen, og det gør man blandt andet ved at sikre, at folks fortrolige oplysninger ikke deles, uden at det forinden tjekkes, om det er nødvendigt,« siger Mads Koch Hansen.
Lægeformanden er tryg ved at overlade det til en videnskabsetisk komité at afgøre, om hvert enkelt forskningsprojekt retfærdiggør, at man bryder patienternes anonymitet.
Spørgsmål: Kommer det bag på dig, at så mange ikke-anonymiserede helbredsoplysninger udleveres?
»Både og. Det er store tal, der beskrives, men jeg var godt klar over, at man efter en lovændring for et par år siden ikke får det vurderet i en videnskabsetisk komité. Så der er ikke nogen, der sikrer balancen mellem det, der er til gode for alle, og det, der går udover den enkelte. Og den balance synes jeg, vi skal genskabe,« siger Mads Koch Hansen.
