Glas, der klirrer, og grin, der spreder sig, mens rummet fyldes af duften fra andesteg og karamelliserede kartofler. Huset er fuldt af gæster, den ene mere spændt end den anden. Et scenarie, der udspiller sig for de fleste. Juleaften. Hjerternes fest. Men rundt omkring i landet sidder der folk, som ikke oplever juleaften sådan. Ikke fordi deres religion tilsiger dem noget andet, ikke fordi de ikke bryder sig om julen, men fordi livet har sat dem nogle begrænsninger. Mød to personer, der ikke skal holde jul på traditionel vis.
For familien Segato ser juleaften i år ikke så traditionel ud, som den plejer. Deres syvårige søn, Zander, er indlagt på Rigshospitalet. Han har netop modtaget knoglemarv fra sin lillebror, Noel, og derfor fejrer familien jul i isolation. For Zander har ikke noget immunforsvar og kan ikke tåle verden omkring sig.
Zander blev første gang syg i 2012, da han som fireårig blev diagnosticeret med leukæmi. Han har været syg knap halvdelen af sit liv. Familien bor normalt i Korsør, men sygdommen har bragt dem til København, for at Zander kan modtage behandling på Rigshospitalet. For at familien kan være tæt på, bor de i Ronald McDonald Hus. Det ligger ved hospitalet og er et privat botilbud til familier, hvor barnet er indlagt gennem længere tid.
Lillebror Noel var blot ti måneder, da Zander blev syg, og derfor har han tilbragt store dele af sit liv i huset, hvor familien har boet mange gange efterhånden. Tidligere i år blev Zander erklæret rask, men i maj fik han et tilbagefald, og ved en kontrol kunne lægerne konstatere, at der var leukæmiceller, der ikke var blevet slået ihjel.
Da kemoterapien tog hårdt på ham, valgte familien i november at lade ham få en transplantation, til trods for at man er indlagt i fire-seks uger efterfølgende – og at det derfor vil betyde, at julen afholdes uden for hjemmet. For første gang.
At leve i isolation
Mange af børnene, der er tilknyttet Ronald McDonald Hus er så syge, at familierne ikke bare kan tage hjem og holde juleaften, men at de må fejre højtiden i huset. Familien Segato er en af dem.
De seneste uger har Zander været så dårlig, at han nærmest ikke har spist. Grundet det nedbrudte immunforsvar, kan han ikke bevæge sig rundt og lege, som en syvårig dreng normalt ville gøre.
Bøger skal pakkes ind i plastik, og bamser strålebehandles, før de kan komme ind på hospitalsstuen, og besøgende skal iføres kittel, handsker, plastiksutsko og mundbind. For at komme ind på Zanders værelse skal man gennem et slusesystem med to døre, der skal holde uvelkomne bakterier og uren luft ude.
»Zander har været så syg de sidste par uger, at han ikke rigtig har registreret, at vi skal holde jul herinde. Han kan ikke engang spise sin chokoladejulekalender. Det er lillebror Noels tredje jul, men jeg tror ikke præcist, han ved, hvad jul er,« fortæller Morten Segato, Zanders far.
Han fortæller dog, at ungerne er blevet »snotforkælede«, selv om de tilbringer julen i Ronald McDonald Hus. Hele hjembyen har villet vise deres støtte til familien, så der er ankommet to store sække fyldt med kalendergaver til familien på hospitalet. Også internt i huset har man forsøgt at markere julen, fortæller Morten Segato.
Et hjem uden for hjemmet
I Ronald McDonald Hus kan der bo op til 12 familier ad gangen. Når et barn fødes for tidligt, pludselig rammes af alvorlig sygdom eller har intensive komplikationer, kan det være trygt at bo i huset, hvor man er tæt på hospitalet og den akutte hjælp.
Men samtidig er det også vigtigt, at det er et sted, hvor familien kan samles og forsøge at få hverdagen til at hænge sammen. Og særligt i julen kan det være svært at skabe den hygge, der gerne skal følge med. Derfor forsøger de ansatte og de frivillige i huset at skabe lidt julestemning. Og stemning er der masser af. Familier, der sidder over frokostbordet og griner og søskende, der løber legende rundt.
»Ronald McDonald Hus er et hjem uden for hjemmet. I julen prøver vi at lave lidt ekstra juleting: Eventyrteatret har været her og optrådt med nisser, vi har spist æbleskiver, haft juleværksteder og haft besøg af en klovn,« forklarer leder af huset gennem snart otte år, Karen Bjørløw Jacobsen.
Hun forklarer, at julen naturligvis er vigtig for familierne, men at det syge barns velbefindende fylder mere. Derfor er det også frivilligt, om man deltager i juletilbuddene, ligesom familierne selv kan afgøre, hvordan de ønsker at tilbringe juleaften.
»Bubber, som sidder i Fondens bestyrelse, kommer hvert år på juleaftensdag og underholder. Der kommer julemand og julekone, der giver alle børn en julegave, og vi ser ens på børn og søskende. Og så hygger vi sammen i et par timer. Om aftenen kan folk enten fejre julen på deres eget værelse eller sidde i husets hjerte, det store fælleskøkken,« siger Karen Bjørløw Jacobsen og fortæller, at mange familier har gæster på besøg juleaften.
»Vores verden ville vælte«
Tilbage hos familien Segato håber Morten, at Zander kommer til at være frisk nok til, at han kan komme over til familien i Ronald McDonald Hus. Han er lige nu højisoleret, hvilket betyder, at han kun må være på familiens værelse, hvis han kan komme ud af hospitalssengen.
Uanset hvad, er familien i hvert fald glad for, at de ikke skal hjem lige før jul og selv forsøge at stable hele juleherligheden på benene.
»Det ville vælte hele vores verden at blive sendt hjem nu, for vi har ikke været hjemme i mere end fire uger. Planen er, at svigermor kommer med julemaden, og så sidder de sammen med Zanders mor og spiser nede i huset, mens jeg sidder oppe på stuen med ham,« siger Morten Segato.
Berit Segato, Zanders mor, fortæller, at han er i klar bedring, og at de nu bare krydser fingre for, at han kan komme ned i Ronald McDonald Hus og fejre jul med familien.
LÆS ANDEN DEL: Sådan fejrer man jul i arresten
