11-årige William begyndte livet med en diagnose, der sagde, at han ville komme til at leve et liv med konstant brug for hjælp. I dag er han mere selvstændig, end hans mor nogensinde havde turdet håbe på.
»William er helt sin egen. Du kan ikke se det på ham, men han er et specielt barn. Han er lidt anderledes, men han er William, og jeg synes, vi er kommet rigtig, rigtig langt.«
Williams mor, Anja Christensen, er en kvinde, der i sit indtil videre blot 36 år lange liv har oplevet mere modgang, end de fleste forhåbentlig kommer til på et helt liv.
Den lille familie har været udsat for den ene tragiske hændelse efter den anden, men det har ikke kunnet knække hverken 11-årige William eller hans mor på 36.
Læs også:
»Vi fik at vide, at han aldrig ville komme til at løbe og gå sammen med sine jævnaldrende. At han ikke ville få et talesprog, og at han skulle have hjælp hele sit liv,« fortæller Anja Christensen:
»Vi havde udsigt til et meget handikappet barn.«
Det ligner William bestemt ikke den dag i dag, når han i fart og til tider uden fast grund under fødderne bevæger sig rundt på den lille legeplads lige uden for familiens hjem i Dyssegården i Holstebro.
Bag den opsigtsvækkende udvikling ligger en lang og udmagrende kamp, der først indeholdt flere år som næsten permanent beboer hos det danske sygehusvæsen og senere både angst og depression.
Det er dog alt sammen noget, Anja Christensen med hjælp fra sin familie, sit netværk og fra det offentlige har kunnet modstå, så den lille familie kunne få det bedste ud af den situation, den nu var havnet i.
Læs også:
»Jeg tror, det er et overlevelsesinstinkt, som har fortalt mig, at jeg var nødt til at se positivt på tingene, finde de gode ting og fokusere på dem,« siger hun:
»Da jeg faldt i det her hul, mit depressionshul, besluttede jeg mig pludselig en dag for, at nu gad jeg ikke mere. Jeg ved ikke, hvor det kom fra, men siden har jeg været optimist.«
En hvæsen fra hjertet
11-årige Williams sygehistorie begynder allerede lang tid før, han overhovedet er født. Ved en scanning i den første halvdel af Anja Christensens graviditet opdager lægerne, at noget ikke er, som det skal.
»Jeg er diabetiker, og derfor skulle jeg følges stramt. På det her tidspunkt foregik det i Herning, hvor de stoppede på et punkt under scanningen og begyndte at snakke i fagudtryk,« fortæller Anja Christensen:
»De sagde så, at det så ud som om, hans nyre var begyndt at danne urin, inden urinlederen var kommet op til den, og at der var begyndt at danne sig nogle cyster på hans venstre nyre.«
Lægerne holder derfor et endnu mere vågent øje med Anja Christensen, der den første august 2003 føder William, som er forholdsvis blå, da han kommer ud.
»De kørte ham direkte op på børneintensiv, hvor de tjekkede hans blodsukker og hans nyrer,« fortæller hun:
»Fordi jeg er diabetiker, så skulle jeg have været sat i gang tre uger før termin, og de havde skudt min termin til at være sidst i august, så de havde en idé om, at han var for tidligt født.«
William begynder allerede i de første døgn at udvise nogle symptomer. Der lyder for eksempel en hvæsen fra hans hjerte på grund af en utæthed.
»De sagde, at det er normalt ved for tidligt fødte børn, og hans blodsukker udartede sig også normalt, men der var noget, som var forkert,« siger Anja Christensen:
»Han kunne ikke holde ud til at spise. Vi forsøgte gentagende gange med amning, og han fik mad i sonde, men det virkede ikke. Flasken kunne han heller ikke holde ud til, og den her hvæsen fra hjertet fortsatte.«
Kunne se det i øjnene på ham
Den blot få dage gamle William kommer derfor til Skejby Sygehus, hvor han skal hjertescannes, og det viser sig, at han har en hjertefejl.
William vokser en del i denne periode, selv om han har svært ved at spise. Vægten kommer af ophobet væske i kroppen.
»Han kom ikke rigtig af med noget, for den var også gal med urinlederen og den ene nyre,« fortæller Anja Christensen.
Den lille dreng begynder at spjætte, som hans mor udtrykker det.
»Han begyndte at trække i den ene arm. Det udviklede sig til trækken i benet, og man kunne se det i øjnene på ham, men så kunne det gå over igen.«
På det her tidspunkt er William cirka 14 dage gammel. Han bliver igen undersøgt og får ifølge Anja Christensen noget medicin mod epilepsi.
»Så gik der et par dage, men så kom det tilbage igen, og det viste sig, at han ingen salte havde i kroppen, så de startede en intens kur,« fortæller hun.
Lægerne finder senere ud af, at William ikke har epilepsi, og fokus er nu på hjertet, nyrerne og de manglende salte.
»Overlægen grublede så meget over det, at han også sad derhjemme og læste om det. Han begyndte at se på alle de her symptomer og faldt så over et syndrom, der hedder DiGeorges.«
Med politieskorte til Skejby
William kommer for første gang i sit liv hjem i oktober 2003. Det er dog kun for en weekend, men det går rigtig godt, og efter at være blevet kontrolleret mandag morgen, får familien igen lov at tage hjem.
Allerede mandag eftermiddag er den dog gal igen.
»Han begyndte at blive lidt mærkelig i vejrtrækningen, og natten til tirsdag holdt han op med at trække vejret. Lige pludselig. I 20 til 30 sekunder kunne jeg ikke høre, han trak vejret,« fortæller Anja Christensen.
William kommer tilbage på sygehuset i Herning, hvor han bliver lagt med ilt, men natten til onsdag bliver det værre.
Endnu værre bliver det torsdag nat, men lægerne har nu fundet ud af, hvad der er galt. William har en urinvejsinfektion.
»De kom ind til os om morgenen og sagde, at de var ved at ordne en transportkuvøse,« fortæller Anja Christensen:
»Han skulle til Skejby, og det kom han med politieskorte, så da vi endelig kom til Skejby, lå han på intensiv.«
Hvad skulle jeg gøre?
William kommer sig over infektionen, men senere i oktober skal han i en MR scanner.
»Han skulle ligge helt stille, så de gav ham en blanding af Stesolid og Valium. Den fås rektalt, men nogle gange har børn afføring bagefter, og så skal de have en halv dosis mere,« siger Anja Christensen:
»Børnehjertelægen vurderede, at han skulle have en halv dosis mere, men imens vi stod inde i forberedelsesrummet, holdt han igen op med at trække vejret.«
Tingene går nu pludselig rigtig stærkt.
»Han blev helt lilla og stod som en flitsbue på båren. Sygeplejersken løb med ham og trykkede hjertestop på sådan en alarm, de har,« fortæller Anja Christensen:
»Jeg tænkte, hvad skal jeg gøre, og gik så ud og kunne se, at de forsøgte genoplivning, og at han blev kørt på intensiv, hvor han skulle have et antistof.«
Der er William i 24 timer, før han igen kommer tilbage på børneafdelingen i Herning.
Diagnosen
William får i november 2003 som tre måneder gammel fjernet sin ene nyre. Efterfølgende finder lægerne også ud af, at den lille dreng har en deform urinleder.
»Den er aldrig blevet koblet til nyren, og den havde en lille udposning, men efter William havde fået fjernet sin nyre, blev vi udskrevet med en åben indlæggelse, og umiddelbart gik alt fint,« fortæller Anja Christensen:
»Men vi er kommet hjem med beskeden om, at vores søn måske har et syndrom.«
Det kan dog ikke fastslås med sikkerhed, før lægerne har udført en hjerteoperation på William. Det gør de den 11. marts i 2004, hvor han er syv måneder gammel.
»Her så de, at han manglede brislen, og de kunne så klinisk diagnosticere ham til at have DiGeorges syndromet,« fortæller Anja Christensen.
Det er meget at skulle kapere, og hun er da også mange gange sidenhen blevet spurgt, hvordan det var at stå midt i.
»Jeg tror bare, jeg tog det, som det kom. Nu har jeg lagt mit barn i narkose så mange gange og set ham være tæt på at dø så mange gange, så jeg tog det jo bare.«
På sygehuset igen
Anja Christensen føler, når hun i dag kigger tilbage på forløbet, at hun er blevet rådgivet rigtig godt af alle de mennesker, familien har været i kontakt med i forbindelse med sønnens sygdom.
Der har altid været en hjælpelinje at ringe til, som hun siger.
Anja Christensen skal dog igennem endnu en prøvelse, før udviklingen begynder at vende for William.
Hun er i 2004 startet på Handelsskolen i Holstebro, men efter blot to måneder bliver hun en dag ringet op af Williams far, der er på vej til Herning, fordi William har fået feberkramper.
»De kommer frem til, at William, der er startet i dagpleje, ikke kan holde til det på grund af bakterierne fra de andre børn. Han har en immundefekt og har derfor et dårligt immunforsvar,« fortæller Anja Christensen:
»Han skulle derfor ud af institutionen, og jeg kunne så bestemme, om han skulle have en hjælper i hjemmet, mens vi var på arbejde og i skole, eller om jeg selv ville ansættes som hjemmehjælper.«
Anja Christensen vælger det sidste og bliver af kommunen ansat som hjælper for sin egen søn, der på det her tidspunkt er et år.
»Vi fik virkelig god opbakning alle steder fra, og vi fik lært, hvad vi kunne bruge af redskaber til at fremme hans motorik, som jo var ment, ville være ikke eksisterende,« fortæller hun.
En lillebror
En overlæge, der forsker i netop Williams syndrom, fortæller i 2005 Anja Christensen, at hvis de alligevel tænker på at få et barn mere, så kan han kun råde dem til at få det så hurtigt som muligt.
Børn lærer nemlig af at se på hinanden.
»Det tog vi til os, så Oliver blev født i juni 2005,« fortæller hun.
Måneden før er Williams urinleder blevet opereret, fordi han gentagende gange har været indlagt med urinvejsinfektioner, men det er for alvor begyndt at gå fremad for den lille dreng.
Inden lillebroren bliver født, er han selv begyndt at gå, og den nu knap toårige dreng er også begyndt at komme med lyde.
Oliver viser sig at være ganske normal, og da William får lagt dræn i ørene efter endnu en infektion, begynder han lige så stille at tale.
»Han havde sunget og nynnet fra der, hvor andre børn begynder at snakke, så nu begyndte han også at synge med et sprog,« fortæller Anja Christensen:
»Vi har leget med perleplader hele dagen lang. Hvor andre gik på arbejde, sad jeg hjemme og arbejdede med pincetgreb, pillede æg og sang.«
Angst
I 2006 er de kommet så langt, at William kan begynde hos en specialdagplejer, som kun har ganske få andre børn, der også er handicappede.
»Der gik han, til han var tre år, og det viste sig, at han faktisk slet ikke var så handicappet, som de troede,« siger Anja Christensen, der i 2006 også selv kom ud af lejligheden.
Oliver er også begyndt i dagpleje og hun på arbejdsmarkedet hos DSB. Hun lider dog allerede på det her tidspunkt af angst.
»Angsten kom til udtryk hver gang, jeg hørte sirener. Hvis jeg ikke havde mine nærmeste omkring mig, begyndte jeg at hyperventilere,« fortæller Anja Christensen, der i dag er sluppet af med den igen.
Hun tacklede dengang tingene ved at skrive det ned.
»Jeg skrev dagbog. Jeg noterede alt, og så tror jeg bare, at jeg holdt facaden og puttede det ned i min rygsæk,« fortæller Anja Christensen:
»Jeg tror, det er sådan noget, mødre gør. Der er ikke tid til selv at have det dårligt, hvis dit barn har det dårligt.«
Slut med at være bange
William udvikler sig blot mere og mere i dagplejen, hvorefter han kommer videre over i en specialbørnehave med varmtvandsbassin og trampoliner. Her får han trænet sine fodled, så han kan begynde at løbe.
»William er lige som alle andre børn. Han vil gerne ud og lege, men jeg fik hjertebanken hver gang, jeg sendte ham ud, for på det tidspunkt, når han skulle løbe, så væltede han,« fortæller Anja Christensen:
»Han var altid skrammet i panden, på næsen og på hagen, for når han væltede fremover, kunne han ikke tage fra med armene, men det var sådan nogle ting, vi kunne begynde at arbejde med nu.«
Det kunne de, fordi det nu var slut med at være bange.
»Frygten for, at han skulle dø lige pludselig eller få infektioner, var der ikke længere, for det tog alle de der ting, da de fjernede hans urinleder. Så kunne vi for alvor begynde at fokusere på alle de basale behov.«
Fra William er to år, er det slut med indlæggelser.
»Det ligger så fjernt for os nu at være indlagt på et sygehus. For ham er det en by i Rusland, for han kan ikke huske det, men han har fået historien, når han har spurgt,« fortæller Anja Christensen.
Skrev sig ud af det
William går i dag i en specialklasse. Ikke fordi han var svært ved at følge med i det faglige.
Mere fordi han stadig har brug for hjælp til praktiske ting som at huske tiden, og hvilken rækkefølge man skal gøre tingene i.
»Han har et talesprog og kan forstå en besked ad gangen, og nogle dage kan jeg endda give ham tre beskeder, og han kan udføre det hele i den rigtige rækkefølge,« fortæller Anja Christensen.
Den lange kamp for William kom dog også til at tære mere på moderen, end hvad hun kunne holde til. I 2010 gik hun ned med en depression og var sygemeldt frem til 2012.
»Jeg fik et vågent øjeblik, hvor jeg simpelthen skrev til kommunens familieafdeling, at jeg havde brug for hjælp til uåbnet post, og at jeg var blevet væk fra jobbet,« fortæller hun:
»Jeg fik også hjælp af en veninde, som havde natarbejde. Hun kom, når hun fik fri, og hjalp mig med at komme op og med børnene.«
Igen skrev Anja Christensen, som i 2008 blev separeret fra børnenes far, sig ud af det.
Hun har siden færdiggjort en HG uddannelse og læser lige nu enkeltfag på VUC for at kunne styrke sine kompetencer i forhold til at finde en elevplads inden for kontorfaget.
Blodprop i hjertet
Midt i fremgangen blev Anja Christensen ramt af en blodprop i hjertet i januar i år, men endnu engang har hun kæmpet sig ovenpå.
»Mit hjerte fejler ingenting, men min korttidshukommelse er ikke rigtig kommet tilbage endnu,« fortæller hun:
»Jeg har fået en ballonudvidelse, og jeg har nogle hjertekramper ind imellem og er stadig i kategorien kritisk syg, men det bliver jeg jo ikke ved med at være, og de siger alle sammen, at det skal nok gå.«
Hvad der giver modet og kræfterne til bare at kæmpe videre, er svært lige at sætte ord på for Anja Christensen, men:
»Jeg er født og vokset op i Thyborøn, og det er jo et helt andet folkefærd derude. Der er ikke noget, der er så skidt, at det ikke er godt for noget,« siger hun:
»Og så har vi været meget igennem. Der har i hele mit liv jævnligt været både dødsfald og kritisk sygdom.«
Anja Christensens håb for fremtiden går mest på sønnen, der stadig er fokusområdet.
»Jeg håber, at han bliver så selvstændig, at han selv kan finde ud af at vaske tøj, lave mad og handle, inden han er myndig, for jeg nærer et håb om, at når han føler sig klar, så kan han komme ud og bo selv,« siger hun:
»Jeg håber, at han kan få sig en normal tilværelse, og at vi får ham så langt, at han selv kan.«
