Dorte Falkenberg Rasmussen fortalte mandag til BT, hvordan hun og hendes familie stod uden hjælp, da datteren Ella blev udskrevet fra hospitalet efter et mangeårigt kræftforløb.
Hun kunne blandt andet fortælle, hvordan al økonomisk hjælp var en kamp at få ret til, og følelsen af at være overladt fuldkommen til sig selv efter mange år omgivet af sundhedspersonale var så overvældende, at Dorte selv fik posttraumatisk stress.
Men Dortes historie er langt fra enestående, fortæller Jes Dige, der er pædagogisk og psykologisk konsulent ved Kræftens Bekæmpelse. Han oplever ofte, at familier kommer i dyb krise efter et barns kræftsygdom.
»Det er ikke bare Dortes oplevelse. Det er noget, stort set alle forældre i den situation oplever. I det øjeblik dit barn er rask, har du ikke den tryghed og det netværk længere, hvor du bliver forsikret om, at du er på rette vej. Pludselig bliver du sluppet, og de siger tak for denne gang, og så står man der med al sin bekymring og ved ikke, hvor man skal gøre af den,« fortæller Jes Dige.
Familierne går i stykker
Han har oplevet, at mange familier, der kommer ud på den anden side af et kræftforløb, knækker, fordi de ikke får den hjælp, der er brug for.
»Mange af de her familier går i stykker, og det bliver dyrere for samfundet på længere sigt, for de hjælpeforanstaltninger, man senere skal iværksætte, er langt dyrere, end den hjælp de burde få i starten. Senere kan der være tale om psykiatrisk indlæggelse, at de ikke i stand til at være på arbejdsmarkedet, at de får en førtidspension eller pension, ender i skilsmisser og alt det, der følger med, når først det er rigtig slemt,« siger han og tilføjer, at mange familier ender i noget, der minder om økonomisk ruin.
Det holder ikke en meter
Dorte Falkenberg Rasmussen har tidligere fortalt til BT, hvordan hun selv måtte ud i ankesager mod kommunen for at få økonomisk hjælp til at passe sit barn, som stadig havde følgesygdomme efter kræftsygdommen.
Ifølge Jes Dige mangler der i den grad forebyggelse på området, så man sikrer, at familier, der har været igennem belastende sygdomsforløb, ikke går fuldkommen i stykker efterfølgende. Det kræver dog, at nogle tager ansvaret på sig.
»Når man snakker med lovgivere, siger de, der er hjemmel i serviceloven for, at kommunerne træder i karakter. Men forebyggelse er ikke 'in' længere, og kommunerne undskylder sig med en stram økonomi. Du får kun hjælp, hvis du beder om det, der er ikke nogen automatik, selvom systemet ved, at de familier har været igennem noget ekstraordinært, og de må have særlige behov. Vi spørger dem ikke, om de vil have hjælp, for det koster penge. Men det holder ikke en meter det her, man bliver nødt til at komme i gang med at hjælpe,« siger Jes Dige.
Spørg, om folk har brug for hjælp
Han mener, at indsatsen sagtens kunne starte på sygehusene, fordi man ved, at tiden efter en kræftsygdom ikke bliver problemfri for familierne. Netop derfor bør der være en skærpet opmærksomhed – og det behøver i første omgang ikke at kræve mere end bedre kommunikation, så familierne ikke føler, de står med alt selv.
»Når man siger farvel til Dorte så spørg; Er I klar til at tage vare på jer selv, eller er der noget, vi kan hjælpe med? Mange melder desværre pas i dag, også organisationer. Man slås om at spare og står ikke i kø for at sige; 'Det kan vi, det vil vi.' Man står i kø for at skubbe det et andet sted hen, og man anerkender ikke familiens situation,« siger Jes Dige.
Familierne bliver kastebold
Han peger på, at man i dag skal udbede sig økonomisk hjælp til krisehjælp inden for seks måneder, men for mange familier er det måske først senere, at de finder ud af, de har brug for hjælp. Sådan var det eksempelvis også i Dortes tilfælde.
»De bliver kastebold i et system, der kollektivt har fravalgt dem. Man får en venlig besked med et, 'pas på dig selv', men det betyder samtidig, 'pas dig selv.' De mennesker bliver ingens ansvar, man er sit eget ansvar. De er på herrens mark mange af de familier.«
Du skal løbe en ironman
Helt generelt set mener Jes Dige også, at vi som samfund har rykket os et sted hen, hvor succes er det eneste rigtige, og det er derfor blevet endnu sværere at vise svaghed .
»Vores fælles kultur bevæger sig mere i retning af at skulle lykkes. Man stiller helt urimelige krav – også i forhold til de, der har været alvorligt syge. Man skal ikke bare løbe et maraton, men løbe en ironman for at vise, man er helt ovenpå. Vis os, hvor lykkelig du er – løb så langt du kan. Vi skal alle kunne det samme, og vi hylder alt det, der lykkes. Men hvad stiller man op, når man har haft et barn, der har været alvorligt sygt, og alting ikke nødvendigvis lykkes som før?« siger Jes Dige.
