Pernille Wisborgs krop er fuldstændig stivnet. Hun er offer for en ødelæggende genetisk sygdom, som nedbryder hendes krop med nådesløs kraft. Nu sidder hun fastlåst i en forvreden stilling, tilbagelænet i den kørestol, hun altid er bundet til.
Sygdommen lever hun med. Det værste er, at det er mere end otte år siden, hun senest var i bad.
DEBAT: SYNES DU, DET ER EN MENNESKERET SOM HANDICAPPET AT FÅ ET BAD?
- Jeg fejler jo ingenting i hovedet, og jeg prøver at leve mit liv som en normal person, men hvordan kan jeg det, når jeg ikke engang kan komme i bad? Jeg føler mig beskidt og uværdig, siger Pernille Wisborg.Soveværelset som toilet
Hun bevæger sig møjsommeligt rundt i sin kørestol i stuelejligheden i Tranbjerg ved Århus. I soveværelset er der en skarp lugt af sygdom. Ved siden af Pernille Wisborgs specialseng flyder det med pulver, cremer og klude, som bliver brugt, når hun skal vaskes i sengen. Badeværelset kan hun ikke komme ud på med sin store kørestol. Dørtrinnet og badekarret er i vejen.
SE VIDEOEN: OTTE ÅR UDEN ET ENESTE BAD
Bare ærgerligt, mener kommunen, der ikke vil betale for at få fjernet badeværelset og jævnet dørtrinnet. Loven siger nemlig, at de ændringer af en handicapbolig, en kommune skal betale for, skal give Pernille 'et nemmere liv'. Og det gør et bad ikke, synes kommunen. I stedet er soveværelset det sted, hun kommer af med sin afføring og får klatvask én gang i døgnet.
Men vaskekludene når ikke ind overalt. På grund af Pernilles krummede krop er hendes ryg slet ikke blevet vasket i otte år.
Føler sig beskidt
- Jeg føler mig utrolig dårligt behandlet af Århus Kommune. Jeg føler mig beskidt og uværdig, og jeg synes ikke, det er rimeligt, at jeg skal nægtes retten til at komme i bad og på toilettet. Jeg vil også gerne være ren, siger 40-årige Pernille Wisborg selv.
Pernille Wisborgs førtidspension levner kun ganske få kroner, når alle regningerne er betalt, og hun har ikke råd til at bygge sit eget badeværelse om – ellers havde hun gjort det for længst, siger hun.
SE VIDEOEN: OTTE ÅR UDEN ET ENESTE BAD
Ud over Pernille Wisborgs ekstremt sjældne, kroniske sygdom er hun også stærkt plaget af hudlidelsen psoriasis. Hvis hun fik skyllet sin krop, ville det rindende vand have en lindrende effekt på hendes hudsygdom. Men det er den helt basale følelse af at være ren, som hun savner mest.
Ikke nogen lettelse
- Hvordan ville du selv have det, hvis du ikke kom i bad? Det er da en forfærdelig følelse at gå så lang tid uden at komme ordentligt i bad. Jeg føler mig ikke længere som et ligeværdigt menneske, siger Pernille Wisborg.
Men indtil videre er der dystre udsigter for Pernille Wisborgs drøm om igen at mærke varmt, rindende vand på sin krop.
I afslaget på hendes ansøgning om en bruse-lift, som hun kan bruge til at komme i bad, skriver kommunen, at hjælpemidlet - altså muligheden for at komme i bad - ikke vil være en 'stor lettelse i dagligdagen', og kommunen lægger vægt på, at Pernille Wisborg 'gennem lang tid' har fået hjælp til bad og toilet i soveværelset.
Tilbage sidder Pernille Wisborg med en dyb frustration over ikke at få den hjælp, hun mener, hun har krav på.
- Kommunen har syltet sagen i otte år, og det bruger den nu som påskud for at komme og sige til mig, at mine badeforhold har fungeret fint nok i otte år - bare fordi jeg ikke har haft noget valg, betyder det da ikke, at jeg er tilfreds med at blive vasket med klude i min seng, siger Pernille Wisborg.
