»Vi kan ikke gøre mere for dig Sonja,« lød beskeden for 14 dage siden til Sonja Dahl Lose fra Tistrup i Sydvestjylland. Hun lider af en sjælden og livstruende sygdom, som nu har fået lægerne til at give op. Derfor er venner trådt til og har startet en indsamling, som skal rejse penge til Sonja og hendes familie. 

Det skriver Ugeavisen.dk

Sonja Dahl Lose er 35 år gammel og vejer kun 35 kg. Al hendes ernæring kommer fra en sonde direkte til hjertet – 10 timer i døgnet. I øjeblikket er hun indlagt på Odense Universitetshospital (OUH), men her har de opgivet at behandle hendes sjældne tarmsygdom, så nu står den kun på smertelindrende behandling. Patientklagenævnet har afvist hendes sag, og forsikringsselskabet vil heller ikke hjælpe. Men Sonja har brug for hjælp.

»Jeg har den samme dødsdom, som én der har kræft. Men jeg kan ikke få hjælp, fordi jeg ikke er på en speciel liste over sygdomme. Jeg ved ikke, om jeg har måneder eller år tilbage. Vi forsøger at tale om det derhjemme, og jeg prøver at forstå det. Men jeg kan ikke forstå, at det er mig, vi taler om,« siger Sonja Dahl Lose til BT.

Siden 2010 har Sonja været inde og ude af sundhedsvæsenet. Hun lider som den eneste i Danmark af en sjælden tarmsygdom, der gør, at hun ikke kan optage næringsstoffer. Det fik hende dengang sygemeldt. Først begyndte hun at tabe sig. Hun fik kvalme, mistede energi og kastede spontant op under måltider, fordi hendes mavesæk ikke tømmer sig.

Artiklen fortsætter under billedet

Sonja og hendes mand samt deres to piger. Privatfoto
Sonja og hendes mand samt deres to piger. Privatfoto
Vis mere

I 2012 bliver Sonja henvist til Belgien, hvor specialister foretager en række undersøgelser. Tilbage i Danmark tager de danske og belgiske læger beslutningen om at operere Sonja, og de fjerner hendes mavesæk og halvdelen af hendes spiserør. Men operationen går galt. Sonjas spiserør er efter to års behandling på OUH medtaget, og den sammensyning, som lægerne foretager på spiserøret, går der hul på. Det sender Sonja ud i en livstruende tilstand, og hun bliver lagt i koma.

Sonjas mand og deres to piger, Mathilde på seks og Amalie otte år, tager afsked med deres hustru og mor – men Sonja vågner mirakuløst op. Desværre er Sonjas tarme ødelagte, og hun kan ikke længere optage næring. Hun bliver dog udskrevet, og gennem det næste år taber hun sig og kaster op, men får at vide, at det nok skal gå i orden. Ifølge Sonja Dahl Lose får hun sågar en underskrift på, at hun bliver normal igen – der skal bare gå et år.

»Jeg er jo et stort spørgsmålstegn for lægerne. De forstår slet ikke, hvorfor min krop reagerer, som den gør,« siger Sonja Dahl Lose.

I dag bliver hun holdt i live af en sonde direkte i hjertet.

Ingen dækning

Grundet sygdommens sjældne karakter kan Sonja Dahl Lose ikke få erstatning af forsikringsselskabet. Derfor klagede familien til Patientombuddet, det tidligere Patientklagenævn, men har fået afslag. Det fik familien til at anke dommen, som de nu afventer svar på.

»Det kan betyde en form for erstatning, men det vigtigste er at få deres anerkendelse af, at de har smadret mit liv. Og de har taget mine børns mor fra dem. Og det håber jeg, at jeg kan nå at få svar på,« siger Sonja Dahl Lose.

Sonja Dahl Lose ved ikke, hvor lang tid hun har tilbage. Hun har fået en dødsdom. Derfor kæmper hun nu for at udbrede kendskabet til den situation, man kan befinde sig i, når man lider af en sjælden sygdom.

»Man skal anerkendes, selvom man har en sjælden sygdom. Og jeg håber, at jeg kan gøre en forskel ved at stå frem. Hvis jeg bare kan redde et menneske ved at sætte fokus på det her, så føler jeg, at jeg har opnået noget i mit liv,« siger Sonja Dahl Lose.

Venner har startet indsamling

Da alt håb syntes ude, var det vennerne Marianne og Kim Duus fra Tistrup, der trådte til. De har startet en indsamling op til fordel for Sonja Dahl Lose og hendes familie på Facebook, der hedder 'Støt Sonja Og Hendes Familie I Tistrup'.

Artiklen fortsætter under billedet

Sonja og hendes mand i midten sammen med vennerne Marianne, til venstre, og Kim Duus til højre.
Sonja og hendes mand i midten sammen med vennerne Marianne, til venstre, og Kim Duus til højre.
Vis mere

Siden indsamlingen startede i onsdags, har de allerede samlet 77.000 kr. ind.

»Det er lidt overvældende. Men det viser, at folk står klar. Det er alt fra studerende som bidrager med 25 kr. til en 14-årig pige fra København, som har læst opslaget og selv valgt at give 100 kr. Der er selvfølgelig mange fra lokalsamfundet, som støtter op, men der er også folk langt væk, som skriver og viser deres dybeste medfølelse,« siger Marianne Duus.

Støtten skal bl.a. gå til hjælpemidler i hjemmet, så Sonja og hendes familie får de optimale forhold og betingelser for et familieliv, når hun kommer hjem. Det er planen, at der skal indrettes et sterilt rum, hvor Sonja kan tage sondemad og medicin under forhold, der ikke minder om et hospital.

Selv siger hovedpersonen, at hun er 'fuldstændig rystet' over den tilbagemelding, der har været på indsamlingen.

»Når alt andet svigter, så er det så fornemt, at man har venner, som gør det her. Det er så ubeskriveligt. Men det har været rigtig svært at tage imod. Jeg troede fandme ikke, at der fandtes så meget næstekærlighed i Danmark mere, men det gør der åbenbart,« siger Sonja Dahl Lose.

En tålelig fremtid

»Kommer jeg til at se mine børn blive konfirmeret, spørger jeg mig selv,« lyder svaret, når Sonja bliver spurgt om fremtiden. Men der findes ingen tvivl om, hvad Sonja skal bruge tiden på.

»Vi skal være lykkelige i den tid, jeg har tilbage. Nu handler det om at få så tålelig en hverdag med så få smerter som muligt, så jeg kan få det bedste ud af min tid,« siger Sonja Dahl Lose.

Artiklen fortsætter under billedet

Venner har startet indsamling til fordel for Sonja. Privatfoto
Venner har startet indsamling til fordel for Sonja. Privatfoto
Vis mere

Der er dog én ting, som står højt på listen over fremtidsplaner. Familien har et brændende ønske om at tage til Disneyland sammen, når Sonja er klar til det.

»Det betyder rigtig meget for mig. Vi har tidligere boet et år i Florida, hvor vi var i Disneyland med min første datter på 1,5, og vi har altid lovet pigerne, at vi skulle tilbage dertil. Derfor betyder rigtig, rigtig meget for mig, fordi jeg vil vise begge mine piger, hvor vi har boet og vise Amalie, hvor hun blev født,« siger Sonja Dahl Lose.