Først fik den to-årige datter Esther kræft, dernæst en ny lever. Lasse og Karen Heidelbach skal nu finde tilbage til normaliteten efter et år afskåret fra den verden, der har været dem kendt.
Da dørene går op, kan de ikke helt forstå det. At det er lige det her, der møder dem. De ser på hinanden. Hvad laver vi her? De kigger igen ned ad den lange gang. Tanken er så absurd, at den ikke vil sive ind. Karen begynder at rode febrilsk i sin taske efter visitkortet. De må ringe og høre, om det er det forkerte sted, de er gået hen.
Læs også: Hjertefejl, kræft og lungesygdomme: Her er Danmarks absolut sejeste børnehavebørn
På gangen render der børn uden hår på hovedet. Kræftramte børn. Lægen på Aalborg Sygehus har ikke sagt ordet. Ja, han har sagt noget om et forhøjet tal i blodet. Men ikke dét ord. Lasse og Karen Heidelbach kan ikke få det til at stemme. At deres lille Esther på et år skal møde ind lige her på Skejby Sygehus.
»Da vi kommer ind i et samtalerum, taber jeg den dér trekantede pakke med mælk ned i kaffen. Og jeg kan huske, at jeg tænker, at det her er da på alle måder en lortedag. Så kommer der en læge, som fortæller os, at det er kræft. Den besked er vi slet ikke forberedt på,« siger Lasse Heidelbach.
Den første diagnose er kræft i leveren. I dag er Esther to år gammel og er på vej til at blive rask efter et halvt år med kemoterapi, kunstig koma og en levertransplantation.
Forældrene, Lasse og Karen, befinder sig til gengæld langt fra normaliteten. De er først ved at lære den at kende igen efter et år i fysisk, men også mental isolation – et år, hvor ensomheden har været konkret i form af, at Esther ikke skulle udsættes for bakterier og sygdomme, og hvor Lasse og Karens kontakt til familie og venner derfor har været sparsom. De sammenligner det med en fodlænke. Men for en forbrydelse, de ikke har begået.
Lad alle være organdonorer per automatik
Midt i arbejdet med igen at være forældre, og ikke kun pårørende til Esther, har et nyt mål meldt sig: Parret ønsker at få indført, at alle danskere automatisk bliver registreret som organdonorer, når de fylder 18 år. Derfor oprettede Lasse og Karen Heidelbach i juli via Facebook organisationen Organdonation – Ja Tak, der har knap 10.000 følgere, og hvor 3.500 underskrifter indtil videre er indsamlet. Danmark halter langt bagefter med lave donorrater kontra lande som Spanien og Kroatien.
»Vi har talt om det her begreb med at se lyset for enden af tunnellen. Vi er først lige trådt ind i den tunnel. Det er uvisheden, der er værst. Du kommer ind i en helt ny verden. Et ukendt terræn, hvor du ikke ved, hvordan du skal sætte dine fødder. Den fremtid, du troede, du skulle have, er ikke længere den samme,« siger Karen Heidelbach.
Sønnen Johan, der i dag er seks år, kom uventet. Esther var til gengæld velplanlagt efter, at de havde mistet et barn i tredje måned af graviditeten. Kort tid efter, Esther begyndte i dagpleje, fortalte dagplejemoderen, at hun under skiftning af Esthers ble havde noteret sig, at der på højre side af det lille maveskind var en underlig hårdhed. Derfra udspillede sig en tumultarisk weekend. Fredag kom Esther til læge og blev med det samme sendt videre til hospitalet i Aalborg. Her konstaterede man, at der var en udposning. Men de kunne ikke se, hvad det var. Så de fik en tid på Skejby om mandagen.
»Vi havde planlagt Johans fødselsdag om søndagen. Lørdag nat ringede en læge fra Aalborg Sygehus, og jeg tænkte naivt, at det ikke var så slemt. Der var en højere proteinforekomst i hendes blod. Jeg gik rundt til fødselsdagen og sagde: »Det er sikkert ikke noget«. Men Karens nerver sad uden på tøjet. Hun kunne mærke, noget var galt,« siger Lasse Heidelbach.
Ingen begraver sit barn på forhånd
På Skejby Sygehus fik de beskeden om, at den kræft, der var i den lille piges lever, var sjælden. Det kan ikke passe, udbrød Lasse. Esther var ligesom en ny bil. Der skulle ikke være en defekt inde i alle de små, fine dele. Planen lød på otte kemobehandlinger. Derefter forsøgte man at fjerne svulsten, men den kunne ikke opereres ud, og pludselig stod navnet Heidelbach på en venteliste til en ny lever.
»Der er ikke nogen, der begraver deres børn på forhånd. Man tager kampen op. Vi har mødt forældre, der var så gale på alle andre, der havde raske børn, og som var frustrerede over, at det her havde ramt lige dem. Den vrede har vi ikke oplevet. Vi er da også uforstående over, hvorfor det har ramt os. Det er bare bad luck. Selv om der har været ekstremt megen modgang, har vi valgt, at vi bare vil igennem det her,« siger han.
Karen Heidelbach begyndte at lytte efter ambulancer. Hun tjekkede nyheder konstant for at se, om der i dag havde været en ulykke. Om en mulig donorlever var på vej.
»Det er enormt ensomt, og man kan nemt køre sig selv ned. Der har været tidspunkter, hvor jeg har tænkt: Det her ender jo aldrig. Da vi stod på ventelisten, anede vi jo ikke, hvor lang tid der gik. Den ventetid påvirker psyken helt vildt,« siger hun.
Alt, der kunne gå galt, gik galt
»Gud, er det Esther? Ej, se lige engang. Jeg troede et øjeblik, at det var en galopperende hest, vi havde fået besøg af.« Sygeplejersken kigger på den lille pige, der render rundt på abdominal kirurgisk afdeling på Rigshospitalet blandt gangstativer og senge. Karen småløber efter hende med en orange kasse i den ene hånd. I den ligger den sondemad og medicin, som Esther stadig skal have hver halve time. En kasse, som hun er panisk angst for at glemme. De er her i dag for at få udleveret medicin og få svar på blodprøver.
I begyndelsen af august fik Esther sin nye lever efter at have gennemgået tre operationer på halvandet døgn. Alt, der kunne gå galt i de timer, gik galt, følte parret. Esthers to-årige nyre gik i chok. I fem dage efter operationen kunne de ikke vække hende. Kroppen var for udmattet. På papiret er den lille pige i dag helbredt, men nyren kæmper stadig med at fungere normalt.
Det er et stykke tid siden, Karen har været her på afdelingen. Hun var her i halvanden måned med Lasse og Esther. Til sidst tog hun hjem til Aalborg, fordi Johan og hun savnede hinanden. Lasse blev her den sidste halve måned, indtil Esther kunne udskrives. Hun peger over på badeværelset.
»Bare det at gå i bad her på afdelingen var en lang procedure med afspritning af alt. Jeg lovede mig selv, at når jeg kom hjem igen, ville jeg bare nyde et bad.«
Tilbage til livet
Hvordan vender man tilbage til normaliteten? Karen Heidelbach forsøger blandt andet at gøre det ved at gå til fysioterapeut. Hun har trukket så mange sprøjter op med medicin til sin pige, at højre skulder er overbelastet. Engang arbejdede Karen som frisør. Nu tør hun godt lægge planer for, hvilken frisure Esther skal have, når det nøddebrune hår bliver længere. Hver tanke af den slags skubber ensomheden et skridt tilbage i glemslen.
»Jeg er stadigvæk ved at komme mig oven på isolationstiden. Jeg er blevet taget ud af den verden, jeg troede, jeg skulle være i. Man bliver mere sårbar og nærtagende. Jeg skal finde ud af, hvilken slags mor jeg skal være, og vi skal finde ud af, hvilket par vi er oven på alt det her. Vi har jo levet adskilt i et år. Der er også et år, der er forsvundet ud af Esthers barndom,« siger hun.
Et stykke inde i kræftforløbet passede Lasses forældre en dag Esther. Lasse og Karen tog sammen i Netto og købte ind. Og kunne lige den dag ikke lade være med at smile over, at en banal ting som indkøb pludselig betød alt. Et eksempel på, at uanset hvor meget andre forsøgte at stille sig op med sympati og trøst, ville verden ikke se ud som den, Karen og Lasse betragtede.
»Der er mange par, der går fra hinanden i sådan et forløb. Det ville vi ikke byde hinanden. Det er en slags mental kontrakt, vi har indgået. Mit udgangspunkt har været, at det her skal fikses. Men når man står på intensiv og ser sin datter blive rullet væk, mens hendes puls er skyhøj, tænker man: Shit, mister vi hende?« siger Lasse Heidelbach.
Han har aldrig forestillet sig Esthers gravsten. Den tanke måtte ikke være der. Karen ser til gengæld døden i glimt. Når hun har det svært, tænker hun på, hvordan det hele ville være uden Esther. På himlen ved huset i Aalborg er der om vinteren tre synlige stjerner. I lang tid fik Karen panik over, at der kun var de tre. Hun havde fået ind i sit hoved, at de symboliserede Lasse, Johan og hende selv. At Esther ikke var der.
»Min veninde har sagt til mig, at de tre stjerner er Johan, det barn jeg tabte og Esther. Og selvfølgelig er de det. Nu er det igen ved at blive den tid på året, hvor jeg kan se dem, og nu er jeg rustet til at forholde mig til det. Selv om vi stadig ikke er ude på den anden side.«
